От болестта на Бехтерев страдат около 30 хил. души в България

30 хиляди души в България страдат от неизлечима болест, която засяга гръбначния стълб и ставите им. От болестта на Бехтерев се разболяват предимно млади хора между 18 и 35 години. Трудностите, които болните срещат в България са поредния абсурд на държавата и на здравната система.

Историята на Живко е като от тъжен филм. Завършва училище. Следва студентски живот в Англия и Америка. До този момент това е мечтата на всеки младеж. Само, че много скоро Живко разбира, че страда от болестта на Бехтерев.

„Аз го отдавах на прищипан нерв, на неподходящо лежене в леглото, докато не дойде един момент, в който болката стана непоносима", казва Живко, председател на Сдружение на болните от болестта на Бехтерев.

„Наистина се започва едно ходене от кабинет на кабинет – невролози, ортопеди. Докато някой случайно направи една рентгенова снимка и види, че болният има бехтерева болест. Гръбнакът се променя по един специфичен начин", каза д-р Маргарита Велкова, ревматолог.

Средно 8 години отнема определянето на такава диагноза у нас. След поставянето й идва вестта, че болестта е неизлечима.

„Ние чувстваме, че ставаме тежест. Оттам нататък идват вече психологическите проблеми. Ти се чувстваш изритан, ненужен. Тогава почват комплексите", споделя Живко.

„Психологът тук е подкрепящ, водещ емоцията и преодоляващ точно тази болка, която е адски коварна за тях и просто един другар по пътя към преодоляване на ситуация и осъзнаване на състоянието", казва Татяна Кюранова, психолог.

„Работодателите не искат да наемат хора, които могат да напуснат работа или да излязат в болнични по всяко време. Един човек, който няма бъдеще не може да гарантира бъдещето си, той не може да създаде семейство", допълва Живко.

Болестта на Бехтер обикновено е свързана с конкретен ген, но има и болни, които са в това състояние, без наличието на този ген. Медицинското изследване, необходимо при сключване на брак, не би показало наличие на подобно заболяване. По неофициална статистика, заболелите от тази болест у нас са 30 хил. Ревматолозите недостигат, а кинезитерапията в България се заплаща.

„Ако човек реши да ходи на кинезитерапия, трябва да се заплащат за половин или 1 час между 20 и 30 лева. А ние трябва да го правим това минимум през ден", казва Живко. 

Лекарствата на всеки болен на месец струват около 2600 лева. До скоро държавата плащаше 25% от това. Живко продал жилището си, за да може да се лекува. Разходите му са стигали до 2000 лева на месец, но не всеки има какво да продаде. Лечението за него е било наложимо, защото преди инжекциите е бил прикован за леглото.

След създаване на сдружението, държавата вече поема 75%, а фармацевтичните фирми заплащат останалите 25% от цената на лекарствата за болните от болестта на Бехтерев.

„Искаме да бъдем полезни, да създаваме семейства, да създаваме едни нормални деца и да имаме бъдеще в тази държава", заключи Живко.

Репортер: Олга Василева