Пациентите не могат да си позволят да закупят лекарството, защото го няма в България
Месечното лечение на болестта фамилна амилоидна полиневропатия струва 30 хиляди лева. „Точната цена не я знаем, но е някъде около тази сума”, каза в „Здравей, България” Антон Адамски от Асоциация „Фамилна амилоидна полиневропатия”.
Според него държавата може поеме тази сума, защото лечението не е нужно на всичко болни, които имат болестта, а само на част от тях, които са в даден стадии.
Проблемът на болестта е, че много трудно се диагностицира. „Затова искаме да дадем гласност за съществуването на това заболяване”, каза Михаела Райдовска от Асоциация "Фамилна амилоидна невропатия".
На въпрос по-бързо ли става диагностицирането в чужбина тя каза, че не знае. „Заболяването е познато от преди 200 години, но у нас то е познато от преди три години”, допълни тя. По думите й те не могат да си позволят да закупят лекарството, защото го няма в България.
„Голяма група хора са се обърнали за помощ и лечение към нас, но лечението ще бъде предоставено на не повече от 10 пациенти”, каза Владимир Томов от Национален алианс за хората с редки болести. Той каза, че очакват включването на заболяването към една наредба, която може да го включи в списъка с безплатните лекарства.
„Молим заболяването да бъде включено в тази наредба и лекарството да бъде предоставен на пациентите”, каза Райдовска. Оказва се, че лекарството няма аналог.
Целия разговор гледайте във видеото.
