Бави се лечението на спинална мускулна атрофия у нас

Бави се лечението на спинална мускулна атрофия у нас. За това сигнализират родители, чиито деца страдат от тежкото заболяване. Обещанието на здравните власти беше, че терапията ще е достъпна за българските пациенти в средата на февруари, но това все още не е факт.

За да живее, Георги и семейството му е принудено да емигрира в Германия. Там момчето със спинална мускулна атрофия се лекува безплатно с единствения одобрен за болестта медикамент. „Ние се бяхме отчаяли, нямаше за какво да се хванем, сега вече имаме някаква надежда и вяра, че нещата ще се случат. Ясно е, че няма да се излекува, но вярвам, че състоянието му ще се подобри”, казва майката на Георги – Диница Тодорова.

Направиха уникална операция на бебе с рядък рак на черния дроб (СНИМКИ)

През януари здравното министерство реши да включи диагнозата в списъка на редките болести, за да стане терапията достъпна и у нас. В чужбина бяха изпратени и наши медици,които да се обучат как се прилага медикамента. „Това е едно одобрено лечение и няма как българските пациенти да бъдат лишени от него”, коментира доц. д-р Теодора Чамова от Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска”.

Засега обаче в лечебните заведения, в които ще се лекуват пациентите, няма яснота кога терапията ще започне да се прилага. „Ние ще сме готови до десетина дни, но фондът трябва да осигури медикаментът, а Министерство на здравеопазването и НЗОК трябва да одобрят клиничната процедура”, казва проф. д-р Ивайло Търнев от Клиниката по нервни болести в УМБАЛ „Александровска”.

Спасиха бременна и бебето й след тежка катастрофа (СНИМКИ)

Сред децата,които чакат е 8-годишната Диляна. „Мечтая си някой ден да проходя и да мога да излизам с приятелки”, казва тя. Да я видят на крака мечтаят и родителите й. Новината, че дъщеря им може да се лекува и у нас ги успокоява, но не напълно. „Всеки месец, всяка седмица е важна. Ние много разчитаме на това, защото състоянието й започна лека-полека да се влошава”, обяснява майката на Диляна - Албена Иванова.

„Като всяка терапия за редки болести и тази, колкото по-рано се започне, толкова ефектът е по-добър”, коментира проф. Търнев.

От здравното министерство твърдят, че са направили всичко необходимо, за да започне лечението в България. Преди всичко обаче, пациентите трябвало да получат одобрение. „Трябва да мине с решение на фонда, а след 1 април с решение на шефа на касата, а кога ще стане това аз не мога да кажа. Компанията,която доставя е казала, че може да реагира за два месеца”, заяви дам.-министърът на здравеопазването Бойко Пенков.

СВЕТОВНО ОТЛИЧИЕ: Български учен признат за звезда в зрителните науки в САЩ

Родителите на деца със спинална мускулна атрофия обаче се притесняват, че лекарството може да остане недостъпно. Причината е проектонаредба на министерството, според която за ефекта от терапията трябва да има положително становище от три държави  - Великобритания, Франция и Германия.

„Изисква се становище от три държави, които са на различни мнения и това няма как да се случи в България. Дори самият зам.-министър Бойко Пенков потвърди, че ако наредбата стане факт на този етап лечението няма да се приложи, защото то не е одобрено от Великобритания”, коментира председателят на Фондация "Спинална мускулна атрофия" Ралица Енева.

„Няма такова нещо, обадете им се и ги успокойте, имате думата ми", заяви Пенков.

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.