Десетки пациенти с редки болести остават без лечение

Десетки болни с животозастрашаващи диагнози остават без лечение и догодина, сигнализират от пациентските организации. В същото време средствата за лечение на редки заболявания са с около 10 милиона под необходимото финансиране по разчети на пациентите.

Преди около 4 години Елена губи 5-месечния си син Кристиян. Той се ражда с тежка диагноза булозна епидермолиза – необратимо генетично увреждане на кожата.

От него страдат около 100 души у нас, но никой не поема скъпоструващото им лечение. Детето не успява да оцелее след трудната борба със заболяването.

Гинка Колчакова също има рядка диагноза – сирингомиелия – неврологично заболяване, което предизвиква тежка инвалидизация и постоянни болки.

Освен че не получават лекарства за домашно лечение, пациентите като Гинка нямат и възможност да се лекуват безплатно в болница. Пациентите очакват проблеми и за болните, които вече получават лечение от държавата.

Отговорът на здравното министерство – държавата щяла да поеме лечението на две от десетките редки заболявания пред 2012 година. Експертите обаче не обясняват какво ще се случи при евентуални проблеми с финансирането по вече одобрените диагнози.

Междувременно пациентите с редки болести са категорични, че ще търсят правата си в съда, а след това ще сезират и Европейската комисия.