Доктори в турска клиника дават надежда за пълното им оздравяване

Родители на две момченца търсят подкрепа, за да видят децата си здрави.

И двете братчета се борят с тежка диагноза на генетично заболяване. Симеон и Калоян имат шанс за пълно оздравяване, според лекари в турска клиника, но за лечението им са необходими още близо 60 000 долара.

На пръв поглед 8-годишният Симеон и 5-годишният Калоян са най-обикновени палави момчета. Но се отличават по клатещата се походка и честите падания. Причината за нарушените двигателни функции е тежко генетично заболяване – ранна малкомозъчна атаксия.

„Тремор в ръцете нестабилна походка, залитаща, скандиран,-както го наричат лекарите, говор”, разказва бабата Снежана.

„Постоянно падат, особено Калоян пада през пет минути”, разказва майката Розалина.

Генетично изследване, направено в Белгия през 2014 година, доказало грешка в част от определен ген. За финансирането на това изследване родителите поискали пари от Фонда за лечение на деца, но им било отказано. В отговор за NOVA, от Фонда за лечение на деца се разровиха в архивите и съобщиха,че тогава Общественият съвет към фонда с пълно мнозинство от 10 гласа е взел решение да не подпомогне провеждането на генетични изследвания на Симеон. Мотивите, описани в решението са, че  Националната генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, а вторият е, че това изследване се поема от Здравната каса. И така семейството платило изследването в Белгия  с помощта на дарители. И след това дори не помислили за Фонда като алтернатива.

От същото заболяване страда и Розалина. Младата жена дори и не предполагала, че може да го предаде на децата си, когато е решила да става майка, защото докторите я уверили, че това няма как да стане.

А Снежана не иска за внуците си детство, като на дъщеря си, която нямала приятели и често ставала обект на подигравки от другите деца.

„Тя нямаше приятели, нямаше приятелки, много пъти се е връщала разплакана. Спомням си един случай, при който я бяха обидили, предвид походката й, че е наркоманка. Много е трудно човек да се адаптира в обществото, когато има някакъв проблем”, заявява Снежана.

През лятото на миналата година семейството се е свързало с професор от клиника в Истанбул,  който дал надежда, че състоянието на Симо и Коко ще се подобри чрез лечение със стволови клетки. Терапията обаче е  скъпа.

Състоянието на по-малкия, Калоян, е по-тежко, затова и семейството започнало първо кампания за финансиране на неговото лечение. Предписаният курс е за шест вливания на стволови клетки. Досега са направени две, събрани са парите и за следващите две. А след всяка терапия  имало видимо подобрение.

„След първата вливка  той стана много по-стабилен и даже, като го хванах за ръка първия път след вливката, усетих, че водя по-голямо дете, коренна разлика имаше”, разказва Розалина.

За да се завърши лечението на Коко, трябват още 16 000 долара. А тъй като процедурите за Симеон още не са започнали, за неговото лечение семейството ще трябва да плати 48 000 долара. В дарителската сметка на Симо вече има постъпления, но са необходими още 42 000 долара.

От Фонда за лечение на деца дадоха шанс на семейството. Обясниха, че ако родителите докажат с медицински документи, че лечението със стволови клетки води към подобрение, са готови да разгледат случая и евентуално да гласуват помощ за лечение.

Ако искате да помогнете, може да го направите по следните начини:

Дарителски сметки:

Калоян Александров Стоянов

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG69FINV91501317202042

BIC: FINVBGSF

Пощенска банка – EUROBANK

гр. Русе

IBAN: BG02BPBI79214045281901

BIC: BPBIBGSF

Симеон Александров Стоянов

Дарителска сметка:

Първа инвестиционна банка

гр. Русе

IBAN: BG68FINV91501317246874

BIC: FINVBGSF

Може да дарите чрез ДМС кампанията или да изпратите SMS /на цена 1 лев/ с текст на латиница DMS KALOYAN или DMS SIMEON на номер 17777

PayPal: rozalina1983@abv.bg – на името на майката Розалина Марчева

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.

  1. Получавайте най-важното от деня в пощата си

    Имейл адрес