Главният герой – мечето Каспър, живее със заболяването пулмонална хипертония

"Каспър – мечето със сините устни“ или каква е съдбата на децата с редките болести у нас. Националната пациентска организация участва в "XI европейска конференция за редки болести и лекарства сираци" с пилотния си проект LIFE4Rare.

Наталия Маева е председател на секция "Редки болести и трансплантации" към организацията и автор на книжката. Главният герой – мечето Каспър, живее с рядкото заболяване пулмонална хипертония. „Идеята на тази детска книжка е да разкаже за пътя на пациента. Ако се родиш дете в България с рядко заболяване, пътят е много дълъг – да стигнат твоите родители до правилната диагноза, да бъдеш лекуван адекватно. Понякога много семейства напускат страната”, обяснява авторката.

Родителите ще могат да ползват болничен за деца до 12-годишна възраст под карантина

По думите на Наталия Маева наред с проблемите по отношение на диагностициране, лечение и приемане на тези деца, съществува и проблемът за липсата на експертни центрове, в които децата лесно да бъдат диагностицирани. Тя алармира, че в страната ни от 2013 г. няма план за редките заболявания. „В момента на европейско ниво предстои приемането на общоевропейски план. Притеснителното е, че предвид политическата ситуация в България, сме изправени пред проблема да не успеем да се включим навреме”, допълни създателят на книгата.

Зов за помощ: Тежко болен самотен баща се нуждае от средства за лечение

„В европейските референтни мрежи България почти отсъства, заедно с Румъния – ние сме като една бяла точка. Четири амбициозни жени сме част от тези референтни мрежи и се борим за правата на пациентите с редки заболявания, но когато нямаш политическа подкрепа, нямаш желание от страна на лекарите, които работят с тези заболявания, процесът става много труден”, каза още Маева.

Детската книжка все още не е излязла на хартиен носител, съществува само онлайн, но е преведена на английски и украински. Предназначена е за деца между 4 и 8 години. 

Повече гледайте във видеото. 

Новините на NOVA - вече в Instagram, Twitter, Telegram и Viber - последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook.