12-годишното момиче страда от тежка вродена сърдечна недостатъчност и живее в къща с мухъл и влага
Добри новини за 12-годишната Ани от Варна - семейството ѝ ще бъде настанено в ново общинско жилище. Решението идва, след като Община Варна се самосезира по случая и отпусна апартамент от резервния си фонд, след като преди седмица бяха показани тежките условия, в които живее детето.
Ани страда от тежка вродена сърдечна недостатъчност и живее в къща с мухъл и влага, което допълнително влошава състоянието ѝ. След пет години кандидатстване и откази, семейството най-накрая ще получи ключовете за новия си дом в следващите дни.
„Да имам хубава квартира, да имаме хубава баня. Нищо друго не искам“, споделя през сълзи Ани пред камерата на NOVA. „Много хора са в тежко състояние. Ако мога да помогна на всички, бих помогнала, но аз самата не мога да помогна на себе си“, допълва тя.
Живот сред мухъл, студ и с тежко сърдечно заболяване: Историята на 12-годишната Ани
Зам.-кметът на Варна Снежана Апостолова заяви, че жилището ще има нужда от освежаване, като се очаква доброволци и общината да помогнат с преместването и настаняването на семейството. Междувременно вече се събират средства за ремонт и обзавеждане.
От фондация „Открито сърце“ съобщават, че до момента са събрани около 15 хиляди евро, като кампанията продължава. По думите на представителите ѝ жилището не се нуждае от сериозен ремонт, но трябва да бъде оборудвано, за да може семейството да се нанесе възможно най-скоро.
Съдбата на Ани обаче остава изключително тежка. Детето е с рядка форма на сърдечна недостатъчност - вродена некомпактна кардиомиопатия, засягаща и двете сърдечни камери. Заболяването е открито през 2019 г., когато момичето постъпва в болница с тежка двустранна пневмония.
Ани от Варна може да получи нов дом още следващата седмица
„Тя беше влязла с белодробна инфекция, а сърдечният проблем се оказа основната причина за състоянието ѝ“, обяснява детският кардиолог доц. Петър Шивачев. По думите му всякакви неблагоприятни условия на средата могат да влошат сърдечната недостатъчност.
Специалистите подчертават, че медикаментите само поддържат състоянието, но не решават проблема в дългосрочен план. Единствената реална възможност за лечение е сърдечна трансплантация. В България обаче подобни операции при деца не са извършвани през последното десетилетие поради липса на донорски сърца.
„Крайното решение е тя да бъде включена в списъка и по възможност да се извърши трансплантация“, посочва доц. Шивачев.
Засега Ани не е включена в списъка на чакащите, като според близките причина за това са и финансови затруднения за необходимите изследвания. Семейството планира спешни прегледи в София, за да се прецени дали детето е подходящо за трансплантация.
„Ако пациентът е развил белодробна хипертония, той е контраиндициран за включване в листата“, обяснява доц. Незабравка Чилингирова, която участва в оценката на пациентите за трансплантация.
Въпреки тежката диагноза, Ани прекарва голяма част от живота си в болница. Тя самата нарича детското отделение на „Св. Марина“ свое „второ крило“. „В интензивното съм била поне три пъти, а в отделението за пневмонии - десетки пъти. Там ми е като втори дом“, споделя тя.
Лекарите, които я лекуват, описват случая ѝ и в научна публикация заради рядкостта на заболяването. Според тях детето се нуждае от постоянни грижи и строг контрол.
Същевременно семейството се сблъсква и с административни трудности - последното ТЕЛК решение определя 80% нетрудоспособност с чужда помощ за срок от една година, което според лекари не отразява реалното състояние.
Въпреки тежките медицински прогнози, новото общинско жилище дава на семейството първа реална надежда за по-добри условия на живот. Според лекарите подобряването на средата е ключово за състоянието на Ани.
Последвайте ни