Защо семейство се отказа от помощта на Фонда за лечение на деца в чужбина?

Семейство Ангелови от Русе се отказаха от парите, които Фондът за лечение на деца в чужбина е отпуснал за леченето на 2-годишната им дъщеря и започнаха съдебна битка. Родителите твърдят, че това е единствения избор, за да могат да осигурят адекватно лечение на детето си.

След пет дни малката Лора ще навърши две години, а за да бъде спасено крачето й, трябва да се направи операция в САЩ, и то още до края на годината. Това е единственият шанс  детето да бъде излекувано от рядко заболяване, казват родителите й.

ТОТАЛНА РЕФОРМА: Закриват Фонда за лечение на деца и Агенцията по трансплантации

Нейната диагноза е дефицит на бедрената кост. Случай, какъвто се среща веднъж на 250 хиляди раждания. Затова едното й краче засега е с 10 см по-късо от другото и с годините разликата ще се увеличава.

Родителите на Лори намират специалист в САЩ, тъй като, според тях, в Европа няма добра практика с лечението на такива случаи. Д-р Пейли от Флорида  дава прогноза за 100-процентово възстановяване, ако той направи операцията. А тя е скъпа и първото, което родителите правят, е да се обърнат към Фонда за лечение на деца в чужбина. Въпреки че диагнозата носи името на професора от Флорида, семейството получава указания за лечение във Виена и сума малко над 13 хиляди евро, разказват родителите.

Родителите решават да се откажат от тези пари, за да имат право да направят собствена кампания за набиране на средства. И получават огромна подкрепа от хора не само от Русе. 

Ще се налага ли пациенти с тежки диагнози да доплащат за лечение?

До края на годината трябва да се съберат още около 80 хиляди лева за операцията в САЩ. След като от клиниката във Флорида разбрали, че държавата няма да помогне, направили отстъпка в цената за операцията на Лори.

ЗА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ: Държавата отпуска 490 млн. лева повече за 2019 г.

“Борим се вече 10 години да има отговорни за лечението на децата в България. Съответните институции обаче не искат да поемат отговорност. В момента се случва същото. Прехвърлят фонда към касата, където не е ясно кой ще носи отговорност , каза в студиото на “Здравей, България“, председателят на  инициативата "Спаси, дари на"  Десислава Хурмузова.

Според нея парите за лечение са достатъчно, но друг е въпросът дали министерството е искало да ги осигури. 

Д-р Георги Деянов е новият директор на Фонда за лечение на деца

“Това, което нас ни притеснява, е че я няма подкрепата от страна на държавата към родителите. Няма ясно разписани разпоредби и никой не знае какво ще се случи", казва адвокат  Христина Николова.

Десислава Хурмузова и Христина Николова заявиха, че нямат информация колко деца се нуждаят от операция и чакат.

“Регистърът беше унищожен. В момента има нещо като регистър, но само родителите могат да проверяват заявлението на детето.  Обществеността не може да види какво става“, каза Десислава Хурмузова.

От Центъра „Фонд за лечение на деца“ излязоха със становище по случая. В него се изразява категорично несъгласие  с  изказването на родителите, че служителите са се отнесли към случая на детето  „бездушно“ и като „чиновници“.

"Зрителите на Нова Телевизия трябва да бъдат информирани, че служителите на ЦФЛД работят по придвижване на процедурата по заявленията за лечение на деца и документацията им да бъде представена за обсъждане и решение  от Обществения съвет без забавяне и в срок, посочен от Правилника за дейността на ЦФЛД. 9-те  служители и директорът  на Фонда не взимат решение за одобрение или отказ от лечение по заявленията, както и не „договарят отстъпки“ от оферти на лечебни заведения."

От Фонда припомнят, че Общественият съвет към Център Фонд за лечение на деца на свое заседание, провело се на 09.05.2018 г. с 11 гласа „за“, 0 гласа „против“ и 0 гласа „въздържал се“ е взел решение  да бъде отпуснато организационно и финансово подпомагане оперативното лечение на Лора Ангелова в Ортопедична болница „Шпайзинг“, Виена , на стойност 13 379.54 евро с представяне на формуляр S2,  както и финансови средства за транспорт и престой – пътни и квартирни разходи на детето и един негов придружител,  и за устен превод по време на престоя и лечението на детето. Решението е взето на основание на становища на външни експерти на ЦФЛД, които препоръчват операцията да бъде извършена в Европа, във водеща ортопедична клиника с  опит при лечението на заболяването  на Лора Ангелова.

 Репортер: Наталия Йорданова

Повече по темата вижте във видеото.

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни.  За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.