\"Европейската комисия работи много усърдно по този въпрос и има голям напредък\"...

 

Близки на хора, които страдат от редки заболявания, протестираха пред здравното министерство, защото се чувстват дискриминирани. Дни преди Коледа починаха 13-годишният Петър и 12-годишната Назиф. И двамата страдаха от мукополизахаридоза - рядко заболяване, което поразява целия организъм.

 

\"На тях не им беше предоставено лечение. То е ново, регистрирано е в Европейския съюз през 2007 година. Оттогава навлиза във всички страни-членки на съюза\", обясни в \"Здравей, България\" Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести, който от години се бори да излекува дъщеричката си, която също страда от рядко заболяване.

 

В неговия случай обаче за щастие държавата плаща за лечението й, което излиза около 250 хиляди лева на година.

 

\"Във всички държави е регламентирано заплащането на такива лечения да става с публични фондове, защото става дума за изключително малка група пациенти. Те всъщност получават едно лечение, което е открито след 20-30 години работа на изследователски екипи\", обясни Томов.

 

\"В европейски мащаб се мисли как да се оптимизира този процес и да се създадат европейски центрове и независимо човек от коя държава е, ако има съмнение за рядко заболяване, да се прегледа от съответните специалисти. Европейската комисия работи много усърдно по този въпрос и има голям напредък\", поясни д-р Станимир Хасърджиев, председател на Националната пациентска организация и член на Надзорния съвет на НОИ.

 

По думите му при редките болести е изключително непосилно човек сам да си поеме разходите за лекарства, защото те са изключително скъпи. В момента в случая с болестта мукополизахаридоза държавата не поема тези разходи и докато проблемът не се реши в европейски мащаб, всяка държава сама носи отговорността.