Българчета, преборили рака, на състезание за победители

Шест български деца на възраст между 7 и 13 години ще участват в Международното спортно състезание за сървайвъри в Москва, което ще се проведе между 13 и 17 юни. Две от тях са от София, две от Пловдив и две – от Варна. Малките състезатели ще премерят силите си в плуване, тенис на маса, стрелба с въздушна пушка и лека атлетика. Всяко дете само решава в коя дисциплина иска да участва според възможностите и желанията си. 

Това състезание обаче не е обикновено, а е предназначено само за деца „сървайвъри”. Те наричат себе си така, защото са оцелели. Оцелели са в битката за живот и са победили. Победили са не друго, ами коварната болест, наречена рак. Защото тези малки и крехки създания, за които полагаме усилия да станат добри хора, в повечето случаи се оказват по-издръжливи от възрастните, с по-голяма воля за живот и с вперен поглед в бъдещето. 

Но да се върнем на това така интересно спортно приключение, което предстои през лятото. Маргарита Борисова – председател на Управителния съвет на Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания”, обясни, че за първи път наши деца ще участват на това престижно състезание. 

„Намерили сме спонсор в лицето на Фондация „Български спорт”. Получихме и доста добра оферта за самолетните билети, тъй като само тях трябва да осигурим сами. Когато кацнем в Москва, всичко се поема от организаторите на мероприятието – най-голямата руска фондация „Подари живот”. Те поемат дори изработването на спортните екипи за децата. Иска ми се и нашите деца да получат медали от участието си. Предполагам, че ще бъде много хубаво”, похвали се Борисова, докато ме въвеждаше в първия по рода си Възстановителен център за деца с онкохематологични заболявания. 

„Центърът отвори врати на 15 февруари тази година, но вече си имаме твърди фенове. Родителите, които идват, остават доволни. Засега ни посещават децата, които се лекуват в Специализираната болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания в София. Но всеки, който има нужда, може да се обади и да потърси помощ при нас. Консултациите са напълно безплатни. Засега разполагаме с един социален работник. На доброволни начала веднъж седмично идват арт-терапевт и психолог. От този месец ще започнем занимания и с детски психолог, но те ще бъдат групови между децата и родителите. Търсим музикотерапевт и още психолози. По два часа на седмицата да отделят за нас, пак ще ни е от полза”, обяснява Маргарита Борисова, докато показва материалната база, с която разполагат. 

Община „Оборище” им предоставя безвъзмездно три стаи в бившата Зъботехническа лаборатория в ИСУЛ за срок от пет години. Едната е предназначена за малки дечица, другата е за по-големите и разполага с няколко компютъра. 

„Оборудването и обзавеждането тук е дарение. Ние сме си купили само плочките за пода и кабелите за електричеството. Когато ни дадоха ключовете, Общината беше готова със смяната на дограмата и външната изолация. Много фирми изявиха желание да помогнат – дариха ни телевизори, компютри, мебели. От едно издателство пък ни подариха книги за децата. Тук всеки донася по нещо от вкъщи – видеокасети, дискове, играчки. Много често самите деца казват, че ще донесат нещо за центъра. Една майка ни дари два чисто нови килима, които постлахме в стаята за малките деца. В момента имаме нужда само от помощ за месечната издръжка на центъра”, допълни тя. 

Идеята за центъра съществува от няколко години, но едва сега успява да се реализира. Родителите на децата с различни онкохематологични заболявания осъзнават необходимостта от създаването му, поради нуждата от подкрепа и психологическа помощ, от която често се нуждае семейството в такива ситуации. Клиниките за деца с онкохематологични заболявания са само три – в София, Пловдив и Варна. В тях лежащоболните деца разчитат на подкрепата на клиничен психолог, но често от подобна консултация имат нужда родителите, а и другите деца в семейството. 

„Много от хората изпитват страх да споделят какво им се е случило. Има такива, чиито деца не знаят от какво са боледували или например, изобщо не говорят в семейството по този въпрос. Според мен малко по малко хората ще се пречупят, ще започнат да споделят и да търсят такъв вид помощ”, обяснява Борисова. 

Самата тя е преживяла този кошмар. Когато синът й е на пет години, лекарите му поставят тежката диагноза левкемия. Питам я какви са проблемите, които възникват в семейството, когато едно от децата се разболее. „Налага се единият от родителите да спре работа, защото лечението при левкемиите е много дълго. Активното лечение е около шест месеца, а след това има около година и половина поддържащо лечение. Грижата за детето е голяма, тъй като през този период то не може да ходи нито на детска градина, нито на училище. Контактите му с околния свят се ограничават, защото всяка инфекция може да се окаже смъртоносна. През цялото време при него трябва да има някой, което налага често да се ползват болнични и отпуски. И когато те свършат, на човек не му остава друго, освен да си остане вкъщи. Така възниква и финансовият проблем”, обяснява тя. 

„На второ място - цялото внимание на родителите се насочва към болното дете, а другото, колкото и да не го показва, се чувства изолирано – продължава разказа си Борисова. – Между родителите неминуемо възниква напрежение и всеки от тях започва да търси утеха. Аз, например, изживявах нещата по един начин, мъжът ми - по друг. Може би две или три години не сме си говорили за нищо друго, освен за детето. Дъщеря ми, макар и да не го показваше, изживя всичко много тежко”, споделя болката си председателят на Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания”. 

Разказва още, че родителите на децата с онкохематологични заболявания срещат големи трудности с намирането на лекарства. През 2009 г. от позитивния списък отпадат някои от основните медикаменти, които трябва да се приемат по време на лечението. Това са еласпарагиназа и пуринетол за лечение на левкемия, лиовак и ланвис за лечение на тумори. Вече се налага родителите да си купуват и метотрексат.

„Лекарствата не са скъпи, но просто не са в позитивния списък и някои от тях се намират трудно. Болниците пък нямат пари да ги купуват. И това налага родителите често да ги поръчват от чужбина. Трябва да принудим фирмите да направят постъпления, за да влязат тези лекарства в Позитивния списък. Трябва да бъде уреден този въпрос! Все пак има и бебета на няколко месеца, които се разболяват от левкемия. А в крайна сметка при децата на възраст между 1 и 10 години, ако се спазват точно протоколите за лечение, има 85% вероятност да оздравеят напълно. Това сме го обяснявали много пъти, но няма помощ отникъде”, жалва се Маргарита Борисова. 

От Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания” са изготвили проект за изграждане на Възстановителен център на територията на община Костинброд. Земята, която са купили, се намира между селата Опицвет и Безден. Преди години там е правено изследване на въздуха и се оказва, че той е изключително чист. Близо до мястото има конна база, язовир и борова гора. Обектът е на границата на „Натура 2000”, което предполага наличието на защитени видове животни и птици. 

„Планираме да построим седем къщички, всичките с имена на червени плодове – ягода, малина и др. Къщичките са проектирани като пасивни, което ще доведе до минимални разходи на енергия за отопление и охлаждане. Общо 40 деца и родители ще могат да ползват помещенията. В административната сграда са предвидени кабинети за психолог, арт-терапевт, музикотерапевт и всичко, което може да помогне и на децата, и на родителите да преодолеят този стрес, който не е никак малък. Идеята е деца от цяла България да идват в този Възстановителен център. Искаме престоят в него да бъде абсолютно безплатен и затова водим преговори той да мине на делегирана държавна издръжка. Община Костинброд освободи строителството от всички видове неданъчни такси. Хората от района също са много щастливи и искат да помагат – кой с трактор, кой с шофиране. Вече направихме първа копка, но ще продължим, когато намерим пари за строежа”, завършва разказа си Маргарита Борисова. 

За цялостното изграждане на Възстановителния център са необходими 4,5 млн. лв.. Парите са за строежа, оборудването и закупуването на автомобили, които да обслужват децата в него. Открита е специална сметка в банката за дарения, но засега събраните средства са около 70 000 лв. 

Автор: Анелия Тодорова