Как живеят децата с увреждания от домовете след 5 години реформа?

Къщичката беше новa,  с чисти и просторни стаи. Но асансьора до спалните на втория етаж не работи от месеци, затова през нощта децата спят в техните инвалидни колички или на дивана.

Имаше и играчки, но телевизорът на стената беше единственото нещо, което приковаваше вниманието на децата, докато на масата възрастна детегледачка за кратко непохватно хваща едно от децата за косата, за да държи главата  ѝ стабилно, в опит я нахрани.

В действителност детегледачката не правеше това от грубост или желание да малтретира момичето. Но всичко това – липсата на квалификация, разваления асансьор и скуката напомня за близкото минало на страната, период, който България се опитва да остави зад гърба си.

Центърът за настаняване от семеен тип в софийския квартал „Бенковски“ е един от общо около 150 такива центрове, построени в страната през последните шест години. Във всеки от тях могат да бъдат настанени до 12 деца с увреждания. Те заместват отдалечените, пренаселени и недофинансирани държавни институции, където до преди време тези деца са били държани скрити от изпитателния поглед на обществото.

Тази година България затвори последния от 24 дома за деца с увреждания от времето на комунизма, процес, известен като „деинституционализация“, през който някои източноевропейски държави вече са завършили, докато други тепърва трябва да започват.

Процесът на деинституционализация се оценява положително и промяната е значителна. Но по-внимателно вглеждане показва, че на България ѝ предстои да извърви дълъг път. Това е един поучителен разказ за други страни, като съседна Сърбия, която тази година беше критикувана от Human Rights Watch, че е подложила стотици деца с увреждания на системно „занемаряване и изолация“.

По време на изготвянето на този материал за Балканската стипендия за отлични постижения в журналистиката репортерката влезе под прикритие в центъра за настаняване от семеен тип в квартал Бенковски, за да представи възможно най-обективната картина за успехите и провалите на деинституционализация в България.

Журналистката влезе като кандидат доброволец, прекара няколко часа в къщата и по-късно представи разкритията си на отговорните институции. Въпреки подобрените условия за живот, все още се наблюдава недостиг на финансиране и персонал, както и липса на квалифицирани кадри, а някои от практики, наследени от миналото, продължават да се прилагат.

„Трябва да се признае, че правителството направи голяма стъпка напред. Деинституционализацията започна много добре, но след това се забави,“ каза социалният антрополог Харалан Александров от Центъра за академични изследвания в София, който изследва процеса от самото начало.

„Всички обичат да строят,“ каза той, „но когато дойде време за меки мерки... тогава идва трудната част.“

Проблеми с персонала

България стартира процеса на деинституционализация през 2010 г., принудена да вземе мерки след публикации в медиите и възмущение в Европа заради ужасяващите условия, които децата с увреждания трябва да търпят, далеч от обществото и оставени бавно да вехнат във влажни, сиви и отдалечени домове.

Децата с увреждания стават жертва на политика, характерна за бившите комунистически страни в Източна Европа, където родителите на деца с увреждания са били съветвани да ги изоставят в полза на държавата, която след това ги крие от обществото.

През последните шест години общо 2115 деца с увреждания са били преместени от такива институции в България; щастливците, около 400 деца, са били осиновени в чужбина или върнати на родителите си, някои от които са вярвали, че децата им не са между живите.

По-голямата част, 1291 деца, са настанени в малки къщи и разположени из цялата страна, всяка от които може да приюти до 12 деца. Стойността на проекта е 85 млн. евро, осигурени от Европейския съюз.

Нов център за деца с увреждания в Ботевград

Приветливи, функционални и често организирани около пространството и дейността в кухнята, условията за живот в тези къщи са значително по-добри.

Експерти твърдят, че тази промяна е довела до незабавни резултати, като доста от децата вече наддават на височина и тегло. Но други показатели будят притеснение.

„Заплатата е твърде ниска и никой не иска да работи тук,“ каза Димитър Манолов, директор на два центъра в Ботевград, малък град на 60 км. североизточно от София.

„В началото идваха хора, които не си намираха работа другаде,” добавя той.

Манолов се оплаква и от куп други проблеми: центровете, които той ръководи са без специализиран транспорт за децата с увреждания, нямат чистачи и понякога заплатите закъсняват.

„Вчера трябваше да заведем две деца на зъболекар. [С тях] отиват сестрата и социалният работник и остава една детегледачка. Тук живеят девет деца, гледаме да има двама души на смяна, но не всеки път се получава”.

Социалните работници получават възнаграждение от 250 евро на месец, което е сред  най-ниските заплати в България, най-бедната страна в ЕС. Годишно новите центрове получават 9320 лв. (4758 евро) за всяко дете, като сумата достига до 14 700 лв. за дете с тежки увреждания.

„За съжаление трябва да признаем, че имаме проблем с персонала”, казва Минка Йовчева, отговаряща за социалните грижи в Софийска община. Повечето хора, които обучихме, напуснаха, когато започна реалната работа. Как да задържим човек с 500 лева?“

Детегледачките в центъра, който репортерът посети, се оплакват, че трябва да приготвят храна за децата през нощта, защото нямат на разположение готвач, а през деня са твърде заети.

В рамките на програмата е предвидено децата да бъдат посещавани от специалисти - логопеди, физиотерапевти и психолози - в специално създадените за целта дневни центрове, които имат за цел да ги приобщят към общността.

Но Йовчева и други интервюирани признават, че тази мярка все още не работи.

„Всички деца трябваше да бъдат преместени в нови къщи и досега всички трябваш да посещават дневни центрове,“ каза Йовчева. „Грешката на реформата е, че това не се случи. И днес тези деца отново плащат висока цена.“

По думите на Манолов за повече от година децата не са имали достъп до дневен център, а центърът, който той ръководи, все още има проблеми заради липсата на подходящ транспорт и факта, че рядко могат да си позволяват да изпратят детегледач, които да придружи децата.

Росица Букова, председател на неправителствената организация „Движение на българските майки“, обясни, че физиотерапевт и логопед започват да посещават децата в центъра в Бенковски едва през май, благодарение на финансиране, предоставено от организацията.

Хранене насила

Повечето деца все още не посещават услуги, предоставени в общността, се казва в доклад, публикуван тази година, от Лумос, благотворителна организация, основана от авторката на Хари Потър, Дж. К. Роулинг, чиято цел е да насърчава процеса на деинституционализация.

„Това води до ситуация, подобна на институционалния подход, когато децата са принудени да прекарват цялото си време на едно място,“ се посочва в доклада.

Проучването на Лумос е проведено в сътрудничество с държавните органи между октомври и декември 2015. В доклада се отчита подобрение по отношение на ръста и теглото на децата, начините на хранене, техните комуникационни умения, и независимост.

Въпреки това старите практики децата да се хранят насила или докато лежат в леглата си продължават, установява още докладът на Лумос.

При положение, че двама детегледачи обикновено се грижат за до 12 деца „има тенденция храненето да се редуцира до прием на определено количество храна в определено време“, пише в документа.

„Необходима е много осмислена грижа, за да може у детето да се събуди активния субект, който иска да сдъвче храната,“ каза детската психоложка Весела Банова. „Това не е по силите и във възможностите на детегледачки без специално образование, колкото и да са добронамерени”.

Банова участва в процеса на извеждане на децата от Могилино и настаняването им в центрове от семеен тип. Домът в Могилино бе фокус на филма Изоставените деца на България на режисьор на документални филми Кейт Блюет, който шокира международната общност.

Социалните работници нямат експертни познания за това как да се справят с проблемно поведение, сочи изследването на Лумос, обръщайки внимание, че в някои случаи на децата са давани лекарства, които да контролират поведението им.

Според доклада децата, лекувани с антиконвулсивни, са било двойно повече от тези, диагностицирани с епилепсия или шизофрения, а употребата на невролептици, използвани в случаи на психоза. „се е увеличил значително след деинституционализация“.

Експертите от Лумос отчитат и липсата на оборудване, като инвалидни колички и проходилки, и на алтернативни методи за комуникация, като например дъски с картинки или пиктограми. Някои деца са оставени „в не-стимулираща среда, където изцяло липсва комуникация или е намалена до минимум“, се казва в доклада.

Призракът на миналото

Похватите, типични за старите институции обаче продължават да спъват усилията на България за реформи.

Доклад на Българския хелзинкски комитет от 2010 г. констатира 238 смъртни случаи на деца в такива институции между 2000 и 2010 г. Организацията заключава, че най-малко три четвърти от тях са били предотвратими.

През юни 2013 г. Европейският съд по правата на човека постанови, че българското правителство е отговорно за смъртта на 15 деца и младежи, които са живели в отдалечен дом. За период от три месеца през зимата на 1996-1997 година правителството не се вслушва в предупрежденията на директора за ограничени запаси от храна и гориво.

През юли тази година обаче съдът не допусна дело, внесено от Българския хелзинкски комитет, за смъртта на две момичета с увреждания, на възраст 15 и 19 години,  през 2006 и 2007.

Съдът заяви, че организацията не може да се счита за непряка жертва или представител на тези две деца, решение, което поражда съмнения сред правозащитните организации за изхода от продължаващата битка за търсене на справедливост в името на други жертви.

Фреди Уулс, холандски специалист по грижи за хора с увреждания, каза, че за оцелелите, методите на работа, наследени от старите домове, трудно ще бъдат променени.

„Всички деца, които са преминали процеса на деинституционализация в България, са вече ощетени от системата и ще отнеме много време преди те бавно да се върнат към сравнително нормален живот,“ каза той в Апелдорн, град в Централна Холандия, където той работи за неправителствената организация, помагаща на хора с увреждания - Де Пасарел.

„Вълшебната дума е време. Време и нормална среда.“

Де Пасарел е обучила български социални работници и предлага съвети за процеса на деинституционализация. Модерните центрове на Де Пасарел, където някои от жителите работят в супермаркет и пекарна, са вдъхновили идеята кухнята да е ключовото място в новите центрове за деца с увреждания в България.

„Това е семейна къща, а кое е сърцето на къщата? Кухнята и това да се храним заедно,“ каза Уулс. „Един от основните принципи, които ние се опитваме да се приложим, е да накараме хората да се чувстват като у дома си.“

„Един от начините да накараш хората да се чувстват полезни е да ги включиш във различни видове дейности.“

Но Уулс се оплака, че в България обаче няма „достатъчно опитен персонал“.

„Каква беше целта на деинституционализация? Закриването на институциите?“, попита той. „Или целта бе хората да получат шанс за по-добър живот? Това беше целта. Сградата е важно условие, но е просто условия. Така че процесът едва сега започва.“

Недостиг на социалните работници и медицински сестри

Деница Сачева, заместник министър на труда и социалната политика на България, определи процесът на деинституционализация като „огромна крачка“ напред, но призна, че качеството на грижите е различно в различни части на страната.

Има един „остър недостиг“ на социални работници и медицински сестри, каза тя, а някои от детегледачите са работили в старите институции, носейки със себе си старите практики.

По време на интервю за Балканската мрежа за разследващи репортажи (БМРР) Сачева бе попитана за проблемите в центъра, до който репортерът на тази статия получи достъп и за констатациите в доклада на Лумос. Сачева каза, че министерството ще разработи план за осигуряване на равен достъп до услуги, базирани в общността, че планира социалните работници да бъдат компенсирани за извънреден труд от 2018 г. и че ще увеличи финансирането за центровете за деца с увреждания.

Сачева заяви, че правителството е на път да започне проект за 28 милиона лева (14.3 млн. евро), за да се подобри грижите, предоставени от социалните работници.

„По принцип в България социалната работа дълги години е много подценявана от обществото и няма разбиране колко е важна тази професия,“ каза тя.

По думите на Сачева след публикуването на доклада на Лумос властите са извършили редица проверки в центровете и направили препоръки.

„Деинституционализацията не представлява само изграждане на малки къщички, а предоставяне на качествена нова грижа,“ каза Сачева. „Няма как това да се случи едновременно. Няма такава ситуация, [при която] едновременно да се инвестира в хората, и в инфраструктурата, и в подобряване на грижата.

Опитът на България може да предостави ценни уроци за други страни на Балканите, които все още не са започнали процеса на деинституционализация - като Сърбия, например, която се стреми към членство в Европейския съюз.

Доклад на Human Rights Watch за сръбските домове за деца с увреждания, публикуван през юни, цитира случаи на сегрегация, занемаряване, липса на грижи, липса на лично пространство, използване на неподходящи лекарства, липса на достъп до образование и ограничена свобода на движение.

При процеса на хармонизиране на сръбското законодателство с европейското през последните години Белград въведе редица нови правни мерки за защита на правата на всички деца. Но въпреки напредъка, посочва Human Rights Watch, че децата с увреждания все още са настанени в институции. Сръбското правителство оспорва  много от констатациите на доклада.

Значението,  което специализираната или семейна грижа има е огромно.

Повече от 300 български деца с увреждания са били осиновени, най-вече от семейства  в САЩ, Италия, Франция, Германия, Испания и Холандия.

Седемдесет и осем деца са върнати на биологичните им родители, някои от които не са знаели децата им са все още живи.

Теньо и Цонка Теневи живеят в Гърция, когато, през октомври 2010 г., получават писмо от българските власти, с което да ги информират, че дъщеря им, която те смятат за мъртва, е била преместена в нов дом. Те се връщат в България, решени да си върнат детето.

В дома им в планинското село Бяла, разположено в източна България, Теньо си припомни деня, когато отново е заедно.

„Още на входа на дома директорката ни предупреди – като го видите, да не се уплашите”, каза той. Теньо описва болезнено слабо дете, което  „гледаше само в една точка“.

„Като я видяхме, коремът ми се сви на топка.“

Теодора е родена през 2003 г. с тежки увреждания, включително спина бифида, вроден дефект, при който част от прешлените на гръбначният стълб не се затварят.

 „Лекарката ми каза – бебето не може да се гледа у дома. А, и няма смисъл,“ каза Цонка.

Теньо никога не вижда новородената си дъщеря. „Дадоха ни само един акт за раждане, после няколко документа да подпишем, че се отказваме от родителски права”, добавя Теньо.

 

Двойката напразно се опитва да открие дъщеря си през следващите месеци, но в крайна сметка се отказва и прекарва следващите седем години мислейки, че тя е починала.

Когато семейството отново се събира заедно, Теньо разказа как Теодора прегръща майка си.„Стискаше я и не я пускаше. Тя не можеше да мърда, но ръцете си движеше. И така я прегърна, сякаш усещаше, че е майка й.“

Оттогава състоянието на Теодора се подобрява значително, детето расте на тегло и височина. Но със заплата от 300 евро на месец, нейните родители едвам свързват двата края, като малко под половината от доходите им идват от пенсията за инвалидност на Теодора.

Държавата покрива разходите за десет дни физиотерапия на месец, но Цонка каза, че семейството може да си позволи да отиде само три пъти в годината, защото разходите за настаняване и транспорт са твърде високи за техния бюджет.

Промяната изисква време

Предразсъдъците също се променят трудно.

Според доклад  на Българския хелзинкски комитет от 2014 г. нито едно от децата с тежки увреждания, изведени от старите институции от 2010 г. насам, не е осиновено от българско семейство.

Притеснително е, че продължава и практиката лекарите да съветват родителите да изоставят децата с увреждания.

„Като че ли това е наслоявано с годините,“ каза Тони Маринова, ръководител на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун в България. „Ежедневно контактувам с родители от цялата страна. Почти всеки месец има ново семейство, което се свързва с нашето сдружение.“

Според Маринова все пак е постигнат някакъв напредък.  „Има, не е грандиозен, но има процент, в който нещата се променят към добро.“

Хората се променят, но един от проблемите при изоставянето на тези деца не са само лекарите, но и всички близки около семейството, които са продукт на обществото, на предразсъдъците… към синдрома.“

В новия център за деца с увреждания в София, до който авторът на този текст получи достъп, двете болногледачите едвам се справят с работата. Една от тях напразно се опитва да нахрани дете, което се е свило в ембрионална поза, неподвижно.

„В тази поза е прекарвала цялото време в дома. Когато дойде тук не можеше да ходи. За няколко месеца я научихме, но не може да я откажем да се свива така.“

Уулс от Де Пасарел, заяви, че България ѝ предстои да извърви дълъг път.

„Процесът на деинституционализация не свършва с преместването на децата от стар дом в нов, мислейки си: „приключихме“. Напротив, след това започва процесът на  деинституционализация тук,” каза той, посочвайки към главата си.

„Преди десет години казах, че десет години ще бъдат достатъчно. Сега, десет години по-късно, казвам, добре, двадесет години трябва да са достатъчно ... Всъщност, имате нужда от почти едно поколение време.“

Tази статия е изготвена в рамките на Балканската стипендия за отлични постижения в журналистиката, инициатива на Фондация ERSTE, Фондация "Отворено общество", в сътрудничество с Балканската мрежа за разследващa журналистика. Мария Милкова е стипендиант на програмата през 2016 г.

  1. Получавайте най-важното от деня в пощата си

    Имейл адрес