Семейства им ще инвестират в животоподдържаща терапия за деца с рядко генетично заболяване

С бели тениски вместо с костюми и рокли на изпращането. Абитуриентите от Втора английска гимназия в София ще обърнат пословичния панаир на суетата в „Панаир на добрината”. Вместо да харчат за ефектни тоалети, семействата им ще инвестират в животоподдържаща терапия за деца с рядко генетично заболяване. 

До съвсем скоро, годините в училище са били отвъд най-смелите мечти за родените със спинална мускулна атрофия. Тежкото генетично заболяване обрича Радо и още около 100 деца в България, да не доживеят абитуриентски бал. Вместо да се отчайва, и семейството на Радо е дало нещо на света. Детето участва в експериментална програма за лечение отвъд океана и днес прогнозата е напред и нагоре. Терапията вече е призната и въведена в Европейския съюз. В България също, но засега на хартия.

"С тениска на бала" преобърна живота на младо момиче

„Има оптимално лечение и всъщност има какво да се направи”, казва Патрисия. Тя не е от семейството на Радо. От столичната Втора английска гимназия е. За шеста поредна година, вместо в бални тоалети, абитуриентите ще празнуват в бели тениски. А спестеното от суетата, ще дарят за децата със спинална мускулна атрофия. „Общественият отклик и моралната подкрепа в случая са най-важното нещо”, посочва още тя.

„Това е много хубаво и това е добро, така става по-добър човек”, коментира Радо.

Преди три години тогавашните зрелостници на Втора английска отново посвещават благотворителния „Панаир на добрината” на Радо и неговите братя по изпитание. Събират се близо 16 000 лева. „Успяхме да закупим тогава 11 уреда за деца със СМА. Това за нас беше огромна радост”, казва Ралица Енева от Фондация СМА България.

Абитуриенти с бели тениски в подкрепа на децата с хемофилия

Докато благодарните родители очакват държавата да поеме скъпото лечение, те продължават да се борят сами с животоподдържащата терапия. „Това е което се случва в цял свят, не и в България, все още. Именно затова решихме да продължим нашата дейност. Създадохме кампанията "Крила за деца със Спинална мускулна атрофия" в Хелпкарма, където и "Панаир на добрината", а и всеки един може да се включи и да дари за семействата и децата, които са в нужда”, посочва още Ралица.

Когато каузата получи масова подкрепа, Патрисия ще има повод да сложи бална рокля.

Всеки може да помогне на каузата: https://helpkarma.com/campaign/krila-za-detsata-sas-spinalna-muskulna-atrofia-265

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.