Първата им рожба се ражда с рядка генетична мутация, която имат едва 100 деца в света

Пътищата на Силвия от село Елешница и Том от Йерусалим се пресичат на ски пистата в Банско. Тогава двамата дори не подозират, че само след няколко години историята им ще е достойна за роман. Заради изключително рядка генетична грешка и в двамата, първото им дете се ражда със заболяване, което носят само 100 деца в света, и живее едва 5 месеца, а желанието им да имат втора рожба ще ги преведе буквално през ада.

Репортерът на NOVA Иван Кънчев се срещна със Силвия и Том в дома им в Тел Авив.  Силвия живее в Израел от седем години. А том е на 37 – роден и израсъл в Йерусалим. „Сега живея в Тел Авив със Силвия”, заявява той.

Разказват, че се срещнали в Банско през 2017 година. Той бил на ски ваканция с приятели и срещнал компанията на Силвия. Поискал огънче, за да запали цигара. А дори не бил пушач. И то – само, за да я заговори.

„Аз не му дадох огънче, защото не пушех. Но така се заговорихме. Баща ми също е работил в Израел. А аз за първи път срещнах човек, който живее в Израел. Стана ми интересно и си разменихме контактите. След 2 години се срещнахме отново. Той първо пътуваше за Берлин, после аз в Израел. Любов от пръв поглед. Омагьоса ме!”, споделя Силвия Тобул.

Следват няколко сватби- и в България, и в Израел. На сватбата им в родната земя на Том се събират над 600 души.  

„След това забременях и се роди нашият син, който се казваше Бен. Всичко беше точно. Цялата бременност беше супер. Правихме най-достъпните генетични тестове.Но 4 часа, след като се роди… изпитвах неспокойство. Детето беше взето за рутинни проверки. Пратих мъжа ми да отиде да види дали всичко е ок, защото се бавеха много и исках да видя бебето. Когато отишъл, видял шестима лекари около него - държат го с ръцете и краката надолу,а той не може ги свие. Съпругът ми се върна в паника и не знаем какво се случва. започна един ужас, тъй като никой не знае какво се случва”, спомня си младата жена.

По думите ѝ се появили съмнения, че Бен не се е родил „както трябва”. При направени прегледи било установено, че момченцето има бяло вещество в мозъка и започнали генетични тестове, които проверяват около 30 000 гена в тялото. „След 2 седмици ни извикаха и ни обясниха, че детето ни ще живее средно около 2 години. Не могат да кажат колко. Болестта е много коварна - метаболитна болест, при която тялото не може да обмени протеини, и така лека полека всичко се разваля. Загуби слух, загуби зрение. Не можеше да диша. Свързаха го накрая към апарат. И накрая трябваше да вземем тежкото решение - да не го свързваме към машината, за да може да не се мъчи. И така след 2 седмици в спешното отделение той почина в ръцете ми”, спомня си Силвия.

100 деца е раждат с тази генетична болест по целия свят. Оказва се, че Силвия и съпругът ѝ носят един и същи генетичен дефект в рецесивен ген. „Той има марокански корени -  марокански евреин е и от двете страни на семейството си. Аз съм чиста българка, което е някакъв много, много, много малък шанс. По принцип това се случва при по-близки или сродни раси. Но само при 100 души по целия свят го има този ген”, обяснява младата жена.

Силвия и Том успяват да преодолеят заедно болката от загубата на рожбата си. „Мисля, че се научихме да разбираме кога другият има нужда от приятелско рамо, на което да се опре. Така че - бяхме опора един на друг. И това дори ни направи по-силни от преди. Понякога, когато се почувстваш слаб, но видиш, че имаш на кого да разчиташ - това прави връзката по-силна”, твърди Том Тобул.

След това семейството има второ дете – дъщеричка. На име Либи, което в превод от иврит означава „Мое сърце”. Момиченцето е на почти 2 години и половина.

„Пътят до забременяването беше труден. Направо голямо пътуване. Заради всичко, което вече знаехме, трябваше да направим ин витро и много други процедури, за да сме сигурни, че всичко ще е наред. Нито една от процедурите не мина по план. Не сработиха. Накрая решихме, че ще пробваме естествено. Вярвахме, че нещата ще се получат. Поехме риска, че всичко може да се повтори. В 14 гестационна седмица разбрахме, че бебето е здраво и това беше моментът на върховна радост”, споделя Том.

„Има светлина в тунела. За всеки отнема различно време. Най-важното е да не се спира”, споделя Силвия.

Повече за историята на Силвия и Том  - гледайте във видеото. 

Последвайте ни