Липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове за лечението на тези заболявания

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. 
По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести.

Болниците ще купуват лекарства за редки болести без обществена поръчка

Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания, съобщава БТА. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти.

Учени създадоха мускулна тъкан от кожни клетки

Друг проблем, очертан от проф.Търнев е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. 

ЗАЛОГ ЗА ЖИВОТ: Защо няма пари за деца с редки заболявания?

Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

За още новини харесайте страницата ни във Facebook ТУК.

  1. Получавайте безплатно най-важното от деня в пощата си