Как се отразяват „тежките” диагнози върху семейството?

Раждането на дете е момент, който човек очаква с нетърпение. Тръпката, с която очаква да види как изглежда, на кого прилича, кои черти е наследило, и първата прегръдка - боязлива, но пропита от сладка наслада... Но какво става, когато малко след това идва лекар, който ви съобщава тежката диагноза – „Вашето дете е с увреждане”?

„Живеех с идеята, че ще съм домакиня. Исках да се занимавам с клинична работа. Сега се занимавам с научна. Правя така, че да съм по-скоро около нея. Отрази ми се емоционално. Аз съм много амбициозна. Нали знаете за пирамидата на Маслоу, егото е най-отгоре. Понякога се ядосвам, че потенциалът ми отива на кино. Но след това си казвам – глупости, това е суета”, разказва пред NovaNews.bg майка на дете с увреждане.

Друга пък споделя как новата ситуация се е отразила на професията ѝ: „Прекратих работата почти. Казаха ми: „Ти си имаш проблеми”. Развитието ми спря”.

„Имаме родители, които тотално са забравили за здравите си деца и много често за тях се грижи баба, детегледачка или детето само се гледа, защото „на него всичко му е наред”, споделя Анита Кънчева, председател на Фондация „Деца с проблеми в развитието”.

Фондацията започва работа преди девет години, с цел взаимопомощ на родители с деца с увреждания.

„В центъра разполагаме както с физиотерапевти, така и с логопед, психолог, неонатолог, детски невролог, ортопед, офталмолог и педиатър. Имаме добри примери със семейства от провинцията, които идват при нас за две седмици и попиват всичко, което терапевтите ги съветват. Така че, когато дойдат на следващата консултация, те са доста напреднали. Вижда се, че работят активно в помощ на детето”, похвали се Кънчева.

Тя самата се сблъсква с трудностите при отглеждането на синовете си. Когато ражда близнаците си, едното се оказва с детска церебрална парализа, а другото е здраво. Това обаче не я разколебава да се грижи за тях. И даже се хвали, че единият е добър спортист, а другият бил доста музикален.

Но променяме ли българите своите нагласи към децата с увреждания?

„Много е важно да се работи със семейството и най-вече със здравите деца в семейството, защото често те са най-потърпевши. При тях често социалните роли са разбъркани. Онези, които имат брат или сестра, знаят, че е нормално те да се конкурират помежду си, да се противопоставят един на друг. Но когато едното дете е „различно”, другото може да прояви агресия в училище или просто да се окаже нетолерантно към съучениците си”, пояснява Кънчева.

Председателят на Фондация „Деца с проблеми в развитието” даде за пример и някои от случаите, които имат в техния център: „Имаме случай на 14-годишно момиче с аутизъм, което идва на процедурите с 8-годишния си брат. Терапевтите му дават инструкции какво да прави, а той самият разпитва с интерес за болестта на сестра си. Момчето е изключително отговорно, но това не е нормално, защото това дете е станало родител на 8 години. Когато поговорихме с майката, тя каза, че само той може да се справи с по-голямото дете вкъщи”.

Родителите споделят тревогите си, своите страхове, надежди, очаквания и мечти с терапевтите в центъра. Те често разказват за пътя, който изминават от научаването на диагнозата на детето, през чувствата и емоциите, които изпитват, до появата на желание за втора рожба.

„Чувствам се горда. Казвам си: „Гледай с какво се справяш!” Понякога съм по-нервна, ядосвам се, но детето ми дава сили. Преосмисляш приоритетите си, ставаш силен, преоценяваш много неща”, разказва майка, която решава, че трябва да има още едно дете.

В интервю с психолог от центъра братовчед на момиченце с увреждания споделя: „Тя ме учи на толерантност, да се радвам, че съм здрав психически. Опитва се да каже какво иска и може с ръце да формулира какво иска. Аз я разбирам, през годините научих нейните знаци, за да мога и за в бъдеще да я разбирам. Приятно ми е да я водя на разходки. Вървим заедно, хванати за ръце. Тя се смее, прегръща ме, радваме се взаимно. Ако имах брат или сестра, не бих се срамувал, бих отделял толкова внимание, колкото и на здраво дете. Бих полагал специално внимание на него или на нея, бих канил гости, за да играем заедно”.

„През последните четири години имаме 30-40 бебета, които са се родили в семейства, чието първо дете е със специални нужди. Всички те са без увреждания. Това се оказа добър сигнал за нашата работа – че сме се справили добре и сме помогнали на тези хора”, похвали се Анита Кънчева. По думите ѝ най-голямото притеснение на майките е рискът от увреждания при втора бременност.

Кънчева даде за пример център в Мюнхен, Германия, с когото си сътрудничат, в който освен терапевтите, семействата на деца с увреждания работят с 32-ма психолози и още 30 лекари.

„Отивайки там бях подготвена, че всичко ще бъде различно. Че навсякъде ще има асансьори, много хора с колички, които можеш да видиш навън. Впечатли ме обаче фамилия с дете с количка, която вървеше с още няколко деца. Видях ги и в супермаркета, после в музея и в парка. Това е най-добрият вариант за отглеждане на децата”, каза още Анита Кънчева.

Автор: Анелия Тодорова