След сигнал на NOVA здравният министър свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания

След сигнал на NOVA здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от два месеца се бави решението за лечение на две деца, за които са необходими милиони левове. В същото време бюджетът на фонда е 12 млн.

Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан.

Той е във втори клас.

В час по математика повечето деца нямат търпение да бие звънеца, но не и Стефан. Той иска задача след задача, за да не свършва часа, защото с него ще изтекат четирите часа, които са му позволени да прекарва в училище. Майката на Стефан разказва, че детето много обича да ходи на училище.

ПАЦИЕНТИ БЕЗ ЛЕЧЕНИЕ: Властите обещават Фонд за редките болести

Родителите обаче се опитват да го предпазят от всякакъв вид вируси.

Защото дори и лек вирус за него може да е фатален. Причината - Стефан е роден с рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия.

Веселин и Галина чуват диагнозата, когато Стефан е едва на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „Действайте за другото дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2-3 години”.

„Освен Стефан оцелял до такава възраст – няма. Аз смятам, че любовта и грижите правят чудеса”, заявява майката Галина.

Но любовта и грижите не са достатъчни. Атрофията бавно го надвива.

„Лечение досега не е имало. Той непрекъснато отпада. Преди можеше да държи главата си самостоятелно, сега трябва да е с опора”, разказва бащата Веселин.

Преди шест месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина - в Европа е регистрирано лекарство. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването.

„През първия месец ще му трябват някъде около 500-600 хиляди лева, след един месец – още 200 хил. и така по около 200 хил. на всеки 4 месеца”, обясни бащата.

Решават да кандидатстват за финансиране към Фонда за лечение на деца.

„През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва - наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителните становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, обясниха родителите.

Проверка на NOVA показа, че заедно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То се нуждае от 700 000 лева.

„Отложен е тъй като се притесняват, че няма да имат достатъчно средства”, обясни Владимир Томов, Алианс на редките болести.

„Лекарите казват, че тези деца се нуждаят от това лечение. Но всички са притеснени относно бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн., тоест 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година”, обясни Пенка Ангелова, член на Обществени съвет на фонда.

Според Ангелова трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести и вече е написала това предложение до министъра. Но от Алианса смятат, че това не е нужно.

Какъв е изходът питаме здравното министерство. Отговарят ни писмено.

„Министърът на здравеопазването Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания.Членовете на комисията ще разгледат заявленията с оглед гарантиране на възможно най-добро качество на здравеопазване на децата с подобни редки диагнози у нас”.

И докато се търси решение едно дете просто иска да ходи на училище повече от 4 часа на седмица. 

За още новини харесайте страницата ни във Facebook ТУК. Там очакваме и вашите коментари.