Зов за помощ: 10-годишната Лора от Горна Оряховица се бори с изключително рядко генетично заболяване

10-годишната Лора от Горна Оряховица се бори с изключително рядко генетично заболяване, което постепенно отнема възможността ѝ да ходи и да говори. Застрашава и живота ѝ.

Единственият шанс за нормално детство е спешно лечение в Германия, което струва непосилните за семейството около 200 000 евро. Преди година прогресията на рядко генетично заболяване я кара да замлъкне. "Към момента има 70 случая като този на Лора в света", казва нейната майка Радка. 

Зов за помощ: Да дадем шанс на Тодор да прегърне своето първо дете

Това е причината три години да се търси диагнозата на това заболяване със сложно име от цифри и букви. През тези три години Лора губи говор, подвижност и всичко, което е имала преди това. "Прогнозата е много лоша. Засегната е не само двигателната мускулатура, ами и хранене, преглъщане", казва още нейната майка. 

Детето се обучава индивидуално в 4. клас на ОУ „Св. Св. Кирил и Методий“. За да може съучениците ѝ и родителите на Лора да общуват с нея, ръководството наема учител да обучи Лора и всички около нея на жестомимичния език.

Да прескочиш най-тежкото изпитание: Зов за помощ за Ани Стаменова от Монтана

"Класът е много сплотен. Те прекарват изключително много време с нея, макар че тя в момента се обучава в индивидуален план", казва класният ѝ ръководител Звездомила Хаджиенева. 

Въпреки тежката диагноза, надежда за Лора има. От 2018 година клиника в Германия разработва индивидуални, генни терапии за диагностицирани с това заболяване. "Нужна е сумата от 200 000 евро, за да започне да се работи за разработване на персонализирана терапия, която е нейният шанс", споделя майка ѝ. 

Ако желате да помогнете, ето къде можете да дарите: 

Първа инвестиционна банка

BG61FINV91501317966740

Лора Ивайлова Димитрова