Дни преди Коледа две деца – на 12 и 13 години, починаха...
Панихида в памет на починали деца, страдащи от редки болести беше отслужена в църквата \"Света Неделя\" в София. От Националния алианс на хората с редки болести припомниха, че от години се борят с държавата, която отказва да поеме лечението на доста от тези заболявания.
Дни преди Коледа две деца – на 12 и 13 години, починаха. И двете бяха с тежката диагноза мукополизахаридоза - скъпоструващо наследствено заболяване, което поразява целия организъм.
От Алианса твърдят, че причината за тяхната смърт, както и за смъртта на още шест деца е заради неосигурено лечение и ограничен достъп до животоспасяващи лекарства.
По тази причина част от семействата вече са заминали да живеят в чужбина, където лечението на такива заболявания се поема от държавата.
Отговорът на държавните институции – гледайте в централната ни емисия.
