6-годишният Злати е с диагноза прогресивна мускулна дистрофия

Една млада жена използва всеки свободен момент от грижите за двете й деца, за да изработва коледни картички. Със събраните средства ще търси лечение за 6 годишното си момченце в чужбина. Диагнозата му е прогресивна мускулна дистрофия. От най-лошия вид.

 

Златин е само на 6 години. Преди около година претърпява рутинна на пръв поглед операция - на трета сливица. Момченцето обаче не може да излезе от упойка и вместо да се прибере у дома започват изследвания и консултации в най-големите клиники у нас. 

 

„Официално му е поставена диагнозата „прогресивна мускулна дистрофия - Дюшен”. По света досега няма никакво лечение. Всичко е на експериментално ниво”, обясни майката Луйза.

 

Мускулната дистрофия на Злати е причинена от мутирал ген.

 

„Изкачването по стълби им е затруднено, изправянето от седнало, клекнало положение и издръжливостта  при ходене. Това е прогресия,а не е регресия, с всяка година, при някои с месеци прогресира”, обясни Луиза.

 

Според медицинските учебници болестта започва между 3 и 5 годишна възраст и напредва бързо. Повечето момчета загубват способността да ходят. Налага се да останат на легло някъде около 12-та си година, а до 14-тата вече са напълно обездвижени и се нуждаят от респиратор, за да дишат – симптом, че гръдните мускули не функционират. 

 

В същото време болните са в пълно съзнание в напълно сковано тяло. До момента лечение няма.

 

„Намерих в Русия квантова генетика – метод разработен от руски учени, което искам да опитам, защото в Израел други майки са опитвали. Имат някакво подобрение на състоянието”, разказа майката. 

 

В Израел експерименталната терапия ще струва около 60 000 евро. Затова родителите предпочитат Русия.

 

„Не, не мога да си я позволя, защото е скъпо. От фонда за лечение на деца в чужбина имам отказ, защото всичко, което  търсим е експериментално, а те не отпускат средства за експериментални лечения”. 

 

Само че експериментът струва 10000 евро на сеанс, а сеансите са три пъти годишно, общо 6 на брой и едва тогава може да се очаква положителен резултат.

 

Момченцето не знае, че вече не е като всички деца. За да забавят болестта, родителите му го водят на плуване и йога. Затова и Луиза изработва по цели нощи картички, всяка на стойност 5 лева. Здравната каса отпуска терапия само по 4 клинични пътеки, а средства за родителите като придружители не са предвидени. 

 

„Проблемът е,  че тези четири клинични пътеки са до 18 години. От 18 години им остава една”. 

 

Ако искате да поговорите директно с Луиза, нейният телефон е:  0897 204 511  

Банка - CENTRAL COOPERATIVE BANK PLC 
IBAN BG92 CECB 9790 2017 5443 04
BIC: CECBBGSF
Титуляр: Луиза Христова Златанова 

  1. Получавайте най-важното от деня в пощата си

    Имейл адрес