Обвиняват държавата, че нямат достъп до лекарството срещу спинална мускулна атрофия

Родители на деца със спинална мускулна атрофия ще съдят България в Страсбург. Причината - у нас няма достъп до единственото лекарство срещу болестта. Цената само на една инжекция може да достигне до 125 000 долара.

В чужбина лечението е безплатно. Затова немалко семейства напускат страната.

Само няколко месеца след раждането си Валери е диагностициран с най-тежката форма на спинална мускулна атрофия - рядко генетично заболяване, което води до пълно обездвижване и може да има фатален край.

Майка на дете с увреждания емигрира заради него

"Лекарите в България ни казаха да мислим за друго дете, че няма шанс и дори на въпросите ми има ли някакво лечение по света, те отговориха, че няма", разказва Мария Миланова, майка на Валери.

Родителите са готови на всичко, за да спасят сина си. Така Мария открива, че за тежката диагноза на Валери има лекарство, но не и в България. Вече три години семейството живее в Италия. Там момченцето се лекува напълно безплатно, а резултатите са повече от добри. Терапията, на която е Валери, е одобрена преди две години. Тя е единствената в момента, но у нас е все още недостъпна.

ЗАЛОГ ЗА ЖИВОТ: Защо няма пари за деца с редки заболявания?

"Искаме в тази държава да може да се лекуват нашите деца. Как Германия успя само за два месеца да регистрира лекарството и да започне лечение? Как Македония, Румъния, Гърция успяват?", заяви Веселин.

Заради това, че държавата не е осигурила лечение на децата със спинална мускулна атрофия, родителите им ще се обърнат към Европейския съд по правата на човека. 

От здравното министерство излязоха с писмена позиция. В нея се казва, че ведомството ще стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките болести, за да може лекарството да се реимбурсира от Здравната каса.

Ангажиментът, който поемат здравните власти, е, че в средата на февруари българите, които страдат от болестта, вече ще могат да се лекуват и у нас.

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.