3 май: Световен ден за информираност за болестта на Бехтерев

На 3 май отбелязваме Световния ден за информираност за болестта на Бехтерев, известна още като анкилозиращ спондилит – хронично автоимунно възпалително заболяване, което засяга гръбначния стълб и големите стави. Болестта може да доведе до силна болка, скованост и в по-тежки случаи – до срастване на прешлените, което значително ограничава подвижността.

Какво представлява болестта на Бехтерев?

Анкилозиращият спондилит е вид възпалителен артрит, който засяга предимно гръбначния стълб, но също така може да обхване тазобедрените стави, раменете, коленете и други части на тялото. Счита се, че заболяването има генетична предразположеност, като най-често се среща при хора, носители на гена HLA-B27.

Основни симптоми:

• Хронична болка в кръста и гърба, особено сутрин и след периоди на покой

• Сутрешна скованост, която се подобрява с движение

• Умора и намалена работоспособност

• Болки в ставите, особено в тазобедрените и раменните

• Възможно възпаление на очите (ирит или увеит)

• В по-напреднали стадии – ограничена подвижност и деформация на гръбначния стълб

Предизвикателства пред пациентите в България

Съвременната медицина разполага с решения за хората с болестта на Бехтерев, включително биологични терапии, които могат да осигурят живот без болка и със запазена активност. Въпреки това в България пациентите продължават да се сблъскват с множество системни пречки.

Според проучване на Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването (АПАЗ) от 2024 г.:

• 1 от всеки 6 души с автоимунни заболявания е с анкилозиращ спондилит

• Над 50% от пациентите правят изследвания едва веднъж или два пъти годишно

• Всеки пети пациент плаща сам за изследванията си

• 1 от 3 пациенти доплаща над 300 лв. годишно за медикаменти за съпътстващи заболявания

• Повечето пациенти сами координират посещенията си при различни специалисти, без навигация или системна помощ

Допълнителни затруднения включват бюрократични процедури, кратки срокове на протоколи, нужда от пътуване до големите градове за комисии, липса на достъп до психологическа грижа и социална подкрепа.

АПАЗ: Нужно е системно решение

"Медицината напредва. А системата остава назад. Не е достатъчно да има лечение – важно е как стига до човека, как се отнасят към него, кой го води, кой го чува", коментира Анета Драганова, председател на АПАЗ.

Затова на 3 май АПАЗ настоява за:

• Мултидисциплинарна, координирана грижа за пациентите с Бехтерев

• Улеснен достъп до изследвания, лекарства и експертни комисии извън столицата

• Въвеждане на навигаторски услуги за хронично болни

• Подобряване на условията в болниците не само технически, но и в отношението към пациентите

За инфографиката: Проучването, което е посочено в материала, е проведено от Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването (АПАЗ) през 2024 година. Данните в проучването се основават на анкети с 300 души с автоимунни заболявания, сред които 1 от всеки 6 участници е с диагноза анкилозиращ спондилит, известен също като болест на Бехтерев.