Палиативни грижи: Готови ли сме за детски хосписи у нас?

Детските палиативни грижи са жизненоважна част от здравната грижа за деца с тежки, хронични или животозастрашаващи заболявания, които не могат да бъдат напълно излекувани. Целта на тези грижи не е лечение, а облекчаване на болката, подобряване на качеството на живот на детето и подкрепа за семейството. Въпреки напредъка в някои области на здравеопазването, България все още се намира в началната фаза на развиване на специализирани палиативни грижи за деца. В предаването „Социална мрежа” по NOVA NEWS съпредседателят на фондация „Ида” д-р Боряна Петкова и Тереза Велева, майка на починало дете с увреждания, обсъдиха тази важна тема.

Д-р Боряна Петкова посочи, че отскоро клиниките по детска онкохематология в България имат право да изпълняват клинични пътеки за палиативни грижи, но в момента те се прилагат само за деца с онкохематологични заболявания и само в последните месеци от живота на пациента. „Въпреки това, онкохематологичните заболявания при децата са много по-малък дял в сравнение с всички деца, нуждаещи се от палиативни грижи. Това е една от сериозните пропуски в системата“, обясни д-р Петкова.

Тя подчерта, че в България няма точни данни за броя на децата, които се нуждаят от палиативни грижи. „Палиативната грижа за деца не е само терминална грижа, а съпътстваща грижа, тъй като децата с такива заболявания могат да живеят още много години“, допълни тя. Според нея проблемът е в липсата на регистри и системна организация на палиативните грижи за деца, което поставя семействата в трудна ситуация.

Установиха сериозни нарушения в хоспис в Черноморец и отнеха лиценза му

Тереза Велева сподели своите лични преживявания с палиативните грижи. Тя разказа, че родителите често трябва да се справят сами, без достатъчно подкрепа от социални работници и други институции. „Грижите за детето са изцяло в ръцете на семейството. Това изисква както финансови, така и емоционални усилия, тъй като няма достатъчно ресурси за децата с тежки заболявания. Няма центрове, където да може да оставиш детето и да продължиш нормалния си живот“, обясни тя.

Според нея, процедурата за назначаване на личен асистент на детето е изключително сложна и не се облекчава с времето. „Няма облекчения в процедурите, дори когато дете има доказано заболяване, което няма да се подобри. Родителите трябва всяка година да доказват, че състоянието на детето не се е променило, което е не само излишно, но и изтощително“, каза тя.

Повече гледайте във видеото.