Липсват адаптирани условия за децата с редки заболявания у нас

Пациентите с редки болести у нас, рядко получават достъпа до медицинска грижа и лечение, каквито се полагат на масовия пациент. Техните нужди са строго специфични и здравната система не успява да осигури необходимото за пълноценния им начин на живот. Темата коментира Антоанета Пенева, председател на Българска асоциация невромускулни заболявания.

Държавата вече ще покрива лечението на редките заболявания и след пълнолетие

Синът на Антоанета, Александър, е на 20 години и е с диагноза прогресивна-мускулна дистрофия, тип "Дюшен". "От това заболяване страда един човек на 3500 души. В България с тази диагноза има около сто деца. Много е трудна грижата за едно такова рядко заболяване. Изисква се доста специфична грижа", разказа тя. 

Диагноза нарколепсия: Да заспиваш навсякъде през деня и да се будиш по 15 пъти на нощ

"При невромускулните заболявания има стандартна грижа в световен мащаб – рехабилитация, дихателна и психосоциална грижа. Това са неща, които помагат на тези хора да могат да водят нормален начин на живот. Хубаво е да ги провеждаме и в България", обясни Пенева. Според нея в училищата у нас, липсват адаптирани условия за децата с редки заболявания.

Гледайте целия разговор във видеото.