Жана Попова страда от спинална мускулна атрофия

Денят на редките болести традиционно се отбелязва на най-редкия ден в календара – 29 февруари, но в години, които не са високосни, като сегашната - на 28. В „Историите на Мария Йотова“ екипът на NOVA се срещна с една жена с рядка болест, която има и не често срещана вътрешна сила. Името ѝ е Жана Попова, въпреки заболяването си тя има работа, много добро образование, доброволец е в различни каузи и всеки ден се бори срещу грешките в системата.

Жана Попова казва, че е израснала обгрижвана и щастлива. „Винаги съм се движила като едно здраво дете, което няма двигателни проблеми, каквито имам всъщност. Благодарение на подкрепата на семейството ми успях да завърша „Журналистика“, след това магистратура и докторантура“, уточнява тя.

“Човекът, който не можеше повече да мълчи”: Българската продуцентка, номинирана за “Оскар”

Тя страда от спинална мускулна атрофия или т. нар. „болест на слабите мускули, но силните умове“. „Може би притежаваме един невероятен хъс за живот, защото винаги сме знаели, че имаме ограничено време. За съжаление, това е агресивна болест, която води след себе си много усложнения. В момента аз съм на 33 години, което само по себе си е някакъв феномен“, споделя Попова.

По думите ѝ за да съществуват хора като нея и да имат по-дълга продължителност на живота, те се нуждаят от адекватни и добри грижи. „Държавата отпуска една минимална работна заплата на месец за асистентите, които се грижат за хора в моето състояние. Това не се води като стаж или осигурителна дейност“, подчертава жената.

Според Жана Попова държавата не полага достатъчно грижи, за да помага на хора с подобен тип заболявания.

Повече гледайте във видеото.