Зов за помощ: 6-годишно дете се бори с рядко генетично заболяване

6-годишно момче се нуждае от средства за лечение, за да пребори рядко генетично заболяване. Преди няколко месеца майката на Ники и учителките му в детската градина забелязват, че има регрес в знанията - вече не се справя със задачи като писане на букви и рисуване. Започва да изкривява едното си око и да се оплаква от главоболие. Психолог и логопед установяват забавяне в развитието, невролог не вижда проблем, а офталмологът, който го преглежда констатира, че има само лек страбизъм, който бил нормален за възрастта му.

Състоянието на детето обаче се влошава впоследствие. Започва да губи периферното си зрение на моменти, да се блъска в предмети и да губи равновесие. Клиничен психолог препоръчва скенер или ЯМР на глава. След направени изследвания в болница “Св. Наум”, лекарите поставят диагноза Адренолефкодистрофия - рядко генетично заболяване, което причинява разрушаване на миелиновата обвивка на нервните влакна в мозъка, което води до влошаване на всички неврологични функции, до тежка инвалидност и смърт. 

След потърсена помощ у нас и в чужбина, единствено в Турция дават надежда за Ники чрез трансплантацията на костен мозък, която може да стопира развитието на болестта. Сумата обаче, е непосилна за семейството, а времето малко, тъй като заболяването прогресира бързо. От обявените 200 000 евро за лечение и изледвания, до този момент са събрани 50 000. 

Семейството на Ники силно вярва, че с чужда помощ ще се справят и благодари от сърце на всеки, който ги е подкрепил и на всеки, който ще го направи - на всеки, който дава шанс на детето им да живее.

Вижте ТУК как може да помогнете на детето в борбата с болестта.