Защо държавата спря лечението на навършилите пълнолетие с редки болести?

Нарколепсията е рядко заболяване, за което има лекарство, но у нас се покрива от държавата само до пълнолетие. Медикаментът е скъп и се внася със специален режим, а Здравната каса не поема лечението на пациентите с редки заболявания, навършили 18 години.

„Не без дъщеря ми”: Борбата на Станка Желева с рядкото заболяване на детето ѝ

Никол е на 18 години, сега завършва 12 клас. И е с нарколепсия. "Часовникът ми следи кога заспивам, колко спя през нощта и дали спя на тъмно или на светло. Сред симптомите са много висока сънливост и недоспиване през нощта, което изтощава много. Спиш много и ти казват, че си поспалива, но си уморена физически и психически. На ден заспивах по 7-8 пъти - в автобуса, училище, вкъщи, на фитнес. Отначало някои съученици ми се присмиваха, подбутваха ме да се събудя, но беше по-силно от мен и заспивах отново. Нощите ми бяха повече безсънни, с много епизоди на събуждане. Сутрин се чувствам по-уморена, будила съм се по 15 пъти на нощ", сподели тя. 

Шест години без диагноза: Станка Желева разказва за кошмара на нарушенията в съня на детето си

Деяна Стойчева е майка на дете с нарколепсия. "Борим се с болестта ние, държавата поема лечението само до 18-годишна възраст. След това все едно те хвърлят на боклука. В началото ми казваха, че е сънлива и става рано, затова заспива. В 8 клас сме лежали в детската неврология, лекарят каза, че е сънливост. Години наред не се знаеше всъщност какво ѝ е", разказа тя.

Д-р Петър Чипев обясни, че в Западна Европа медикаментите се покриват и след 18-годишна възраст. А качеството на живот на нарколептиците зависи в голяма степен от лекарствата им. 

Повече гледайте във видеото.

Не изпускайте ритъма на деня! Последвайте ни в Google News Showcase