Лечението на децата с редки болести още е неясно

Все още не е ясно кой ще плаща от тази година за лечението на деца, които страдат от редки заболявания и до момента са получавали финансиране от „Българската Коледа”.

Още преди месец от Здравната каса заявиха, че поемат скъпоструващата терапия на малките пациенти, но към днешна дата въпросът не е решен. Сред заболяванията, за които се говореше са нефротичен синдром, вродена чупливост на костите, юношески ревматоиден артрит.

Междувременно, децата разчитат на финансиране от дарителската кампания „Българската Коледа”. Едно от тях е Стилиян от Добрич. Той се бори с тежката диагноза нефротичен синдром от години.

„В момента нямам белтък и се чувствам добре, но когато имам белтък започват да ми се подуват краката, белите дробове и не мога да дишам”, обяснява Стилиян Сашев.

Сумата от около 200 лева на месец за лекарства обаче е непосилна за бабата и дядото на Стилиян, които се грижат за него. Докато детето очаква помощ от „Българската Коледа”, трансплантирани пациенти са му изпратили от собствените си лекарства.

„Събраха медикаменти, за което им благодарим и събраха едно количество, което ще има помогне на първо време, за да са спокойни, но този казус трябва да бъде решен”, обясни от своя страна Иван Димитров от Федерация „Български пациентски форум”.

Междувременно, остава нерешен проблемът на възрастните пациенти с тежката диагноза нефротичен синдром. Касата осигурява лечение с необходимите лекарства – имуносупресори само за транспланираните, а останалите трябва да плащат сами, което е непосилно за повечето от тях.

„В най-лошия случай, ще струват около 500 лева на държавата на месец и ще си живеят нормален живот и няма да стигат до терминален стадий, което означава, че държавата, защото винаги държавата говори за пари – ако стигнат до терминален стадий – ще струват минимум 2500 лева”, поясни още Иван Димитров.

Повече по темата може да гледате във видеото.

Репортер: Деница Суруджийска