Срещаме ви с деца, които чрез благотворителни каузи се пребориха с тежки диагнози

Тази събота в „Темата на NOVA” ви срещаме с деца, които са израснали пред очите на цяла България – герои, спасени с помощта на всички вас. За някои от тях битката ще продължи доживот. За други – вече е затворена страница. Ще ви покажем как познатите детски лица с протегната ръка – вече са пораснали хора със свои мечти. И колко голям може да станеш, когато получиш спасение – дори от напълно непознати.

Всяка година даряваме милиони – за хора, които нямат алтернатива – освен да загърбят егото си и да помолят за помощ. Няма статистика за броя на децата и възрастните, за които сме склонни да откликваме, без да се замислим. Макар и сравнително редки – случаи на фалшиви кампании и платформи, от които се печели на гърба на болните, отключиха рефлекс у много хора да бъдат по-бдителни. Достатъчно ли е обаче? И защо държавата все още бави регламентирането на дарителството? Въпроси, които чакат отговори. А през това време – десетки други малки герои водят своята битка за спасение, за да могат да пораснат.  

Ще ви разкажем за Любчо, който вече е на 23. За него протегнатата ръка днес е триумф, за който се бори от първите си глътки въздух.

„Преди 23 години, не знам дали е имало по-щастлива жена от мен. Чакахме първо внуче. Казвах, че ще купим най-хубавата количка за бебенцето на Невенчето и Ивайло. 35 - 40 дни преди термина на 8 март пиян шофьор ги премазва, докато се разхождат. Закараха ги в „Пирогов”, но Невена е била с травми, несъвместими с живота. Извадиха само бебето.  Не знам въобще дали е разбрала, че е станала майка и дали е била жива. Изпратиха бебето в кувьоз в „Майчин дом”. Обадиха ми се и казаха „Елате да видите детето, до сутринта не се знае дали ще бъде живо”, разказа Саня Христова, бабата на Любчо.

Въпреки прогнозите – детето оцелява. Преждевременното раждане и липсата на кислород обаче водят до необратими последици. За цял живот.   

„Завеждащата отделението каза, че има проблем с дясната ръчичка. Ще правим масажи, ще го водя на лекар и операции. Каквото е нужно всичко. Ама, за съжаление, не е дясната ръка, а е мозъкът. Тогава за първи път чух диагнозата детска церебрална парализа”, разказа жената.

Любчо не знае какво е да имаш мама и татко. За него баба Саня е целият свят. През мъката от загубата на дъщеря си,  намира сили да направи и невъзможното, за да спаси своя свят – внучето си Любчо.   

 „Почти нямаме ден без частна процедура. На психолог, на логопед, на плуване, на конче. Така, ден след ден. Операции, рехабилитации. Но пък е блага душа. Добродушен, незлоблив”, допълни тя.

Любчо е едно от децата на благотворителната инициатива „Българската Коледа”. Историята му, която беше разказана за първи път преди 9 години, доведе след себе си серия от чудеса. Хиляди от вас помогнаха, за да може днес той да оцелее и да държи все по-уверено живота в ръцете си.   

 Има безброй операции зад гърба си. И тежки периоди на възстановяване след тях, които не се забравят. За Любчо болниците са се превърнали във втори дом. А рехабилитациите – в рутина.    

Спомняте ли си Бети? Израснала сред хора в бели престилки, с игли и системи. И с приятели, които споделят една и съща болка. Когато е едва на две години,родителите ѝ разбират, че детството на дъщеря им няма да бъде игра. А битка на живот и смърт.   

 „Беше точно преди Коледата през 2013 година. Започна да не се чувства добре, да вдига температура. Настаниха ни в болница в София”, разказа Анелия Радевова-Димитрова, майка на момиченцето.

От направените изследвания в ИСУЛ става ясно, че Бети е с тежка форма на левкемия.   

„Бети имаше над 350 отказа от други болници по света. Никой не искаше да я лекува. Защото беше безнадеждно, така да кажа. Наложи се да стигнем до Братислава в началото на февруари месец 2013 година, защото Бети получи инфекция на кръвта, която реално е много, много, много рядка. Това се получава на един милион. Ние просто си купихме билет и заминахме веднага за там, защото от ИСУЛ ни изписаха с идеята, че няма вече какво да направят за нас. Така че ние в рамките на два часа вече бяхме в Братислава с висока температура, с много лошо състояние”, сподели майката.

Разказахме ви за Бети в поредица от репортажи преди 12 години, а с ваша помощ – детето успя да получи скъпоструващото лечение в чужбина.   

 „Първоначалната оферта ни беше от 140 000 евро. Лечението ставаше много  по-скъпо, защото говорим за много месеци наред”, обясни тя. 

През ноември Бети ще навърши 14 години. 12, от които са минали преди всичко в болнични стаи.   

„Най-много ме е притеснявало от упойките и операциите и гледам как майка ми страда. Казвах й, че всичко ще е наред, да не се притеснява толкова, да има вяра! Ракът ме направи по-силна”, разказа Бети.

Надраснала възрастта си, сама иска да дава сили на останалите, които тепърва започват своята борба с тежки онкологични заболявания.  

„Знам какво е. Че деца преминават през това е ужасно. Искам да им дам надежда и да им помагам. Винаги, когато има кампании, помагам с каквото мога”, сподели тя.

„Мога да кажа, че от декември вече не пие лекарства. Което за нас беше страшна победа, защото 12 години да пиеш антибиотик на 12 часа и други съпътстващи лекарства, беше голям стрес. И за организма като цяло, и за нас”, обясни Анелия.

Стръмни стъпала от 3-годишен изкачва и Валентин, за когото синините по краката не били от игрите навън.   

„Малко след като изкара варицелата, започна да получава много синини по краката и отидохме при личния лекар. Пусна кръвна картина и се установи, че изследванията изобщо не са добри и казаха да заминаваме в София за Детската онкохематология. И тръгнахме вечерта буквално, там го прегледаха, вече на следващия ден ни потвърдиха диагноза левкемия. Като всеки родител се чудех защо на него. Решихме да се ориентираме в чужбина”, разказа майката на Валентин – Светлана Зашева.

Валентин обедини много хора, не само в родния си Кюстендил. Цяла България се включи в кампанията за набиране на средства, за да продължи лечението му.   

Детството на Валката може да не е минало като на много деца, но мечтите са като на повечето му връстници – иска да стане футболист като любимеца си Меси.   

„Днес е добре, домързява го да учи, играе, постоянно щуротии”, допълни майка му. 

Синините от колелото ще минат. Но не и кошмара, с който наяве се е сблъскало едно малко дете, за което било загадка какво се случва и защо точно на него.   

Историите на Любчо, Бети и Валката се повтарят. Някой някъде днес разбира, че трябва да търси спасение. На всяка цена. Тогава, когато няма откъде – търсиш спасението чрез непознатите, които бързо ти стават близки. Даряваме за деца и възрастни. През СМС-и, кампании, дарителски платформи. Доктор Антоанета Тончева от години се бори да защитава правата и на пациентите, и на техните дарители. 

„В България ние събираме пари за абсолютно всичко, което Здравната каса не покрива. И всъщност, за това има много кампании - има много хора. Има и много пълнолетни пациенти, вече пораснали, за които грижите не спират”, обясни медикът.

Преди няколко години бяха разкрити схеми за злоупотреби на една от дарителските платформи.  И докато едни печелят на гърба на много болни деца и възрастни, за институциите регламентирането на дарителството остава непривлекателна задача. Законова рамка все още няма. 

„Аз не знам дали всички проблеми относно дарителството могат да се изчерпят и решат с един закон. Лично смятам, моята субективна гледна точка е, че трябва да има такъв, за да може да има някакъв контрол, който да е добре регламентиран”, заяви Тончева.

Няма и контрол в случаите, когато лечението не е дало резултат и човекът, за когото са събирани средства, е починал.   

„Тези дарителски средства се разпределят от хората, които ще го наследят, ако такива има. Кой контролира, обаче, как ще се разходят тези средства? Никой”, обясни лекарят.

Сблъскали се със спешната нужда от помощ за най-близките си, родителите на Бети и Валката също настояват държавата да помага повече. А не да бъде мащеха.  Защото докато държавата оставя десетки семейства на болни деца да се борят сами - надеждата на обречените остава точно в протегнатата ръка на дарителите. На съпричастните хора, които продължават да дават от себе си, за да спасяват животи.   

Борбата на Любчо продължава. За да може той да протяга още по-високо ръцете си нагоре и да прави все по-уверени крачки напред. Казва, че си има всичко. Порасналите Бети и Валката също. Искат само здраве – за себе си, близките си и за всички деца, които с надежда чакат слънцето да се усмихне и на тях.  

 „Мечтая да се намери как да се излекува ракът и семейството ми да е здраво”, каза Бети.

Целия материал гледайте във видеото.