Много болни са принудени сами да си плащат скъпоструващото лечение

Правят национален регистър на българите с редки болести. В момента никой не знае колко точно са тези пациенти.

Междувременно много болни са принудени сами да си плащат скъпоструващото лечение, тъй като Здравната каса не покрива медикаментите, от които имат нужда.

Поне засега спортът е единственото нещо, което може да забави болестта на Десислава. Младата жена страда от хорея на Хънтингтън - рядка диагноза, за която няма лечение.

Генетичното заболяване наследява от майка си. Видяла най-тежките му усложнения, сега Деси се страхува не за себе си, а за синовете си. Шансът е 50%. Все още не е нужно тя да се лекува с медикаменти, но знае, че един ден ще е неизбежно. Тревожи се, защото няма да има възможност да си плаща терапията. 

Вече три години Българската Хънтингтън асоциация се бори лекарството да влезе в списъка на медикаментите, които Касата покрива, но без успех. Такова е положението и за други редки болести. За проблема признават и от Здравното министерство.

В Световния ден на хората с редки болести в небето полетяха стотици балони в знак на съпричастност.