Трите деца във фамилията наскоро губят баща си заради коварната болест

Десислава и Димитър имат три деца - Симеон, който е на 13 години и близнаци на 10 - Самуил и Ивана. От раждането на децата семейството се опитва да разбере каква е причината за постоянните им болки в корема и отоци по тялото.

Същите оплаквания цял живот има както баща им, така и дядо им. "Миташки цял живот е живеел с това заболяване още от дете. Баща му също. Той имал повече коремни кризи и са го оперирали хиляди пъти от какво ли не", каза потърпевшата Десислава Ненкова.

Зов за помощ: Да помогнем на Мими да пребори коварна болест

Обикалят почти всички здравни заведения в столицата, но не получават диагноза. През 2014 г., ровейки из интернет, майката сама открива заболяването. Жена я насочва към Александровска болница. Там поставят диагноза на децата - наследствен ангиоедем.

"Представлява дефект в един от гените, които кодират протеин на плазмата. Нарича се C1 инхибитор. Този протеин регулира голяма част от процесите на вродения имунитет", обясни алергологът д-р Анна Валериева от Александровска болница пред камерата на "Здравей, България".

18-годишно момче чака белодробна трансплантация, нуждае се от средства за терапия

Симптомите на заболяването са подувания по тялото и подкожни отоци по крайниците, корема и лицето, като може да се стигне и до задушаване. Лечението е чрез инжекции, които се прилагат при криза и се поемат от Здравната каса. "Срещаме проблем при самото поставяне. Много от лекарите и в самите болници не са запознати със самото заболяване. Понякога отказват да поставят инжекцията", обясни Десислава.

За жалост, в редки случаи като този на съпруга й, заболяването има фатален край. На 3 април Димитър умира след подуване на ларинкса. "Отокът възниква внезапно и обикновената терапия, която се прилага при подобен тип отоци, няма никакъв ефект при тези пациенти", добави д-р Валериева.

"Явно атаката беше силна и бърза. Не мога да си го обясня. Ларинксът му се е подувал и друг път, но този път не успя", разказва Десислава.

„ВСИЧКИ ЗА АЛЕКС”: Деца помагат на свой съученик в битката с левкемията

По думите ѝ липсва достатъчно информираност за заболяването сред лекарите. Клиниката по алергология към Александровска болница в София е основен център, където се проследява болестта. По техни данни в България регистраните болни са двойно по-малко от тези в световен мащаб, тъй като има много хора, които не подозират, че страдат от ангиоедем.

Днес Десислава има желание да мине през обучение, за да може сама да слага инжекции на децата си и благодари на всички близки, които ѝ подават ръка в труден момент. Семейството има нужда от финансова подкрепа.

Ако искате да помогнете, пишете на мейла на "Здравей, България" - zb@ntv.bg.    

Новините на NOVA - вече и в Instagram, последвайте ни. За още новини харесайте и страницата ни във Facebook ТУК.

 
  1. Получавайте най-важното от деня в пощата си

    Имейл адрес