Грижа за "пеперудените" деца

Първа и успешна операция на „пеперудено” дете у нас беше извършена в болница „Пирогов”. Бяха спасени функциите на ръцете на малък пациент, който страда от рядко генетично заболяване – булозна епидермолиза. 

„Присъствието на специалист от Станфордския университет беше много важно, защото нашите специалисти от региона (хирурзи от Сърбия и Румъния), които имат опит в работата с пациенти с булозна епидермолиза, направиха възможна обмяната на опит, на техники как се борави с крехката „пеперудена” кожа, включително и на анестезиологично ниво”, разказа в предаването „Социална мрежа” Мария Георгиева, майка на малкия пациент и председател на „EB DEBRA Bulgaria”, пациентска организация за булозна епидермолиза.

Тя сподели, че нейното дете, живее с крехка кожа от първите часове на неговото раждане. „Живее щастливо с неговите си предизвикателства, които са и на физическо, и на емоционално ниво. Това са умствено здрави хора, които усещат, виждат, преживяват и физическата болка от ранимостта на тяхната кожа е само един от аспектите. Останалата част е реакциите на обществото”, разказа Мария Георгиева.

Задълбочава ли се кадровата криза в здравеопазването?

Д-р Мартин Мартинов, началник на Детското отделение по изгаряне и пластична хирургия в „Пирогов” разказа за спецификите на заболяването и какво е представлявала оперативната процедура: „В тежките случаи ръката на пациента е събрана в юмрук, пръстите са сраснали и ние трябва пръст по пръст да освободим ръката без да се увредят важните структури на пръстите, за да може ръката да бъде функционална.”

Мария Георгиева каза още, че целта на пациентската организация за булозна епидермолиза е да дава стимул и мотивация, да представя възможности и да работи със специалистите в тази болест. Емоционалната подкрепа да се отглежда дете с тази диагноза е най-важна, категорична беше тя.

Целия разговор чуйте във видеото.