Какво е кашлицата да е заплаха за живота ти
Муковисцидозата е едно от най-разпространените редки заболявания у нас. Болните в България са 220, а проблемите пред тях - много.
Болестта е малко позната. Диагностицирането й е трудно. Специалистите са малко, а парите от държавата са недостатъчни. Но истинските проблеми настъпват, когато болните станат пълнолетни. Тогава държавата почти се отказва от лечението им.
Какво е кашлицата да е заплаха за живота ти? И заплаха да е кихането в стаята? 27-годишната Нели е болна от муковисцидоза. Научила се е на оцеляване.
"Муковисцидозата е една постоянна пневмония. Това е една непрекъсната кашлица. И се правят много лоши инфекции", разказва тя.
От същото заболяване страда и 10-годишната Мехтап. И като останалите 219 души, болни от муковисцидоза, носи заболяването по рождение. И завинаги.
Държавата поема повечето разходи по лечението на Мехтап, защото е дете. При Нели обаче не е така. В момента, в който болните навършат 18 години, държавата ги изоставя. Но болестта не.
Лечението на един пациент излиза от 3 000 до 5 000 лева, а касата плаща 900 лева. И още проблеми - специалистите, които разпознават рядкото заболяване, са малко.
Основният проблем на болните и техните семейства са парите. Те имат нужда от тях, за да живеят. Да имат работа е наложително, но понякога невъзможно, защото на фирмите не им трябват хора, на които им се налага да отсъстват често. Омагьосан кръг.
И за да не умират млади в България, повечето заминават на Запад. Там лекарствата са безплатни, не те връщат от болницата и където да си болен не означава, че си обречен да умреш.
Стажант-репортер: Владислава Тричкова