Лекарите срещу лупуса - и защо симтоми като косопад, безсъние и рязко спадане на теглото могат да са сериозни

Косата ви пада без причина. Не можете да спите и се събуждате с чувство на умора, което не минава. Кантарът ви показва числа, които не разбирате – не сте променили режима си, но тялото ви сякаш прави каквото си иска. И когато потърсите помощ, чувате: „Стрес е“, „Ще мине“, „Просто сте изморени“. А вие усещате, че има нещо по-дълбоко. Но никой не ви вярва.

Системният лупус еритематозус не винаги започва с класически симптоми. Понякога се промъква тихо – с признаци, които изглеждат „незначителни“: косопад, безсъние, колебания в теглото, необяснима тревожност, умора, която не минава. И точно тези сигнали често се подценяват – от пациентите, от околните, от дори самите лекари.

Говорим с Д-р Наталия Маринова – специалист по ревматология, който твърде често среща пациенти с дълга история на „няма ти нищо“ – за това кога симптомите, които обикновено пренебрегваме, всъщност крият сериозна автоимунна болест. И защо не бива да спираме да търсим отговор, когато усещаме, че тялото ни казва нещо.

Колко често се случва хора с лупус да започнат пътя си с „обикновени“ симптоми – като косопад, целодневна хронична умора или рязка загуба на тегло?

За съжаление – много често болестта дебютира с тези неспецифични симптоми и затова обичайно диагнозата се забавя във времето, докато не се включи в клиничната картина участие на някой от така наречените от нас ревматолозите прицелни органи – бъбрек, бял дроб, сърце, мозък.Тогава вече пациентите попадат в многопрофилни болници и благодарение на мултидисциплинарния диагностичен процес се стига до диагнозата.

Защо според вас именно тези симптоми толкова често се подценяват и прехвърлят на стрес, хормони или „нерви“?

Зависи коя от двете страни имате предвид: ако се отнася за мисленето на пациента по отношение на самия себе си – това заключение най-често е продукт на страха да научим истината за себе си и се залъгваме с подобни обяснения. Ако имате предвид лекарското тълкуване на тези симптоми на пациента, бих Ви отговорила с една крилата мисъл на Гьоте“няма нищо по-ужасно от това да видиш невежеството в действие”.

За съжаление този подход към пациента е честа практика за някои колеги, било то от непростима незаитересованост към болния, било то от подценяване на случая, или следствие от недостатъчна информираност за тази болест – особено при лекари, които не са специалисти в сферата.

Когато пациент усеща, че нещо не е наред, но стандартните кръвни изследвания не го „потвърждават“, какво бихте го посъветвали?

За съжаление, дори и за толкова сериозно заболяване като системния лупус се случва стандартните лабораторни изследвания да са в норма и тук е мястото на имунологията, затова съветът ми към такива пациенти е да потърсят консултация с ревматолог или имунолог , който да назначи имунологичен профил и диагнозата да излезе наяве.

Какво се случва психически с човек, който чува отново и отново, че е здрав, докато реално страда от нещо нелекувано?

В клиничната си практика на ревматолог съм се сблъсквала с три житейски изхода, избрани от тези пациенти:

Вариант 1: изпадат в депресия, че диагнозата е много рядка и лекарите не могат да я открият, което ги принуждава да се срещат с ясновидци и да прилагат техните лечения.

Вариант 2: започват сами да се ровят в онлайн пространството, да се припознават в определени диагнози и да си прилагат терапевтичните схеми, описани за съответното заболяване

Вариант 3: търсят помощ от лeкари в чужбина и харчат средства неоправдано, при напълно реална възможност за безплатно здравеопазване в родината.

Има ли симптоми, които дори общо практикуващите лекари не свързват веднага с лупус, но вие вече разпознавате като „червени флагове“?

Да, разбира се, че има такива симптоми – например повтарящи се през различни интервали от време, може дори през година-две в началото, кожни обриви, провокирани от излагане на слънце, съчетани със ставни болки, скованост и лек фебрилитет, които често се тълкуват като “летни вирусни инфекции”; друг вариант – неповлияваща се от лечение анемия, съчетана с долногранични левкоцити, хронична умора и косопад, при млади жени с яйчникова дисфункция или тиреоидит на Хашимото, които симптоми отклоняват колегите към ендокринен проблем като диагноза; или пък съчетание на хронична афтоза с косопад и упорито главоболие при млади жени, които спазват строги диетични режими и симптомите се отдават на непълноценното хранене и др.

Може ли единствено хроничната умора да е водещ симптом – и защо тя е толкова трудна за обяснение и приемане от пациентите?

Може, съвсем в дебюта на болестта, но докато пациентите я осъзнаят и тръгнат да се консултират за нея, обичайно ние, ревматолозите откриваме и някой от другите прояви на заболяването – било то клиничен белег, лабораторно или имунологично отклонение, типично за болестта. Хроничната умора е важен белег на лупуса, но не бива да се абсолютизира, защото тя присъства в клиниката на много заболявания, в това число и в такива в домена на психиатрията.

Какво бихте казали на пациент, който е на ръба да се откаже да търси диагноза, защото всички му казват, че си въобразява?

И тук отново ще цитирам Гьоте , който казва “ трудностите се увеличават колкото сме по-близко до целта”  - така че да продължава да се среща с колеги от различни специалности, аз дълбоко вярвам, че всеки пациент намира своя лекар. Но тук е мястото да споделя една друга моя констатация в дългогодишната си практика – истинският лекар е преди всичко психолог преди да започне да лекува и затова ние сме длъжни да различаваме хипохондрията от наличната болест. Не са рядкост пациентите, които на базата на преживяни загуби на близки хора, се фиксират прекалено върху себе си, по пътя на внушението си поставят сами определени диагнози и тук е мястото на истинския лекар да ги разубеди и успокои, че са здрави.В единия случай лекуваме тялото, а в другия душата на пациента, но винаги оставаме Лечители.      

Какви са последствията, ако симптомите се неглижират и диагнозата се забави с години?

За съжаление не трябва да забравяме, че лупусът в някой свои варианти е смъртоносно заболяване и когато пациентите идват при нас много късно в еволюцията на болестта с полиорганни увреди, единственият вариант за оцеляване е агресивната имуносупресивна терапия, а “изконсумираният” организъм не може да я понесе и ние сме принудени да прилагаме по-щадящи схеми на лечение, които не спират прогресията на заболяването и то ни побеждава. Друг също много неприятен развой на болестта, за който трябва да сме подготвени  е така наречения фудруаянтен ход на лупуса, при който за кратък срок от стартирането на симптомите, обикновено след тежка инфекция или лична психотравма, заболяването прави остри, тежки поражения на жизненоважни органи. Когато пациентът до този момент не е страдал от тежки заболявания и тялото е здраво, ние овладяваме тласъка на болестта с мощна имуносупресивна и имуноглобулинова терапия и спасяваме живота на нашите пациенти. Така че категоричното ми послание към личните лекари и колегите от всички специалности е, че лупусът е непредвидим враг и кратката давност на болестта не е критерий за безопастност за нашите пациенти, така че най-голямото ни оръжие срещу него е отговорното , стриктно наблюдение на пациентите с тази диагноза.

Какви превантивни мерки могат да бъдат предприети?

Според мен от една страна – по-чести интердисциплинарни форуми между лични лекари, ревматолози и други тесни специалности, които се борят с това заболяване, а от друга страна – разнообразие от онлайн кампании с помощта на медиите като тази в момента, съчетани с прояви на живо с участие на ревматолози и представители на пациентските организации.

Ако можехте да кажете само едно    изречение на всеки, който живее с неразпозната болест и търси отговор – какво би било то?

Да не се отказва и да продължава да търси – в България разполагаме с невероятни клиницисти, истински професионалисти във всяка една сфера на медицината - лупусът е с хиляди лица и ако не един от нас, то друг колега с друга специалност ще го разпознае.

Повече информация за лупуса и неговите симптоми ще откриете тук.

Материалът се публикува със съдействието на АстраЗенека България.

Материалът има информативен характер и не е предназначен да замести консултацията с лекар.

При въпроси относно Вашето здраве винаги се консултирайте с лекар.