Държавата на плаща скъпата терапия на болните от булозна епидермолиза
Пациенти заплашват със съд здравното министерство. Болните от рядкото заболяване булозна епидермолиза нямат средства за скъпоструващото си лечение, а без него животът им е застрашен. Заболяването е една от десетките редки диагнози, за които у нас липсва поддържаща терапия и рехабилитация.
Пеперудени деца – наричат ги така, защото необратимо генетично увреждане на кожата им я прави изключително ранима. У нас с диагнозата живеят стотина души. Една от тях е малката Яна.
„Още с раждането видях, че има нещо, което не е наред... Това е много шокиращо. Грижите са всекидневни, ежеминутни, защото липсата на кожа предизвиква рана като от изгаряне 2-3 степен”, обяснява майката на Яна Марина Колчагова.
За болните като Яна са необходими всекидневни превръзки със специални кремове и незалепващи материали. За тях обаче месечно всеки пациент трябва да плаща между 2 и 3 хиляди лева.
Засега обаче държавата не заплаща скъпоструващата терапия.
От здравното министерство обещаха, че ще коментират исканията на пациентите до дни.
