Предписана й е доживотна терапия - всяка вечер й се инжектира лекарство, което я предпазва от силното главоболие
Тя е с единствената в България и една на милион в света – Кая. Момичето страда от редкия синдром - "неонатална мултиситемна възпалителна болест". Изразява се в хронично възпаление - обрив, артрит, фебрилитет, проблеми със зрението и психо-моторното развитие. Предписана й е доживотна терапия - всяка вечер й се инжектира лекарство, което я предпазва от силното главоболие, кожният обрив, постоянна температура и артритните болки в коленете. Дългата история на крехките й пет години – в студиото на "Социална мрежа" разказва самата Кая със своята майка – Нина.
Майката споделя, че бебето е било с обрив по цялото тяло. Температура е имало почти постоянно, без симптоми за болест.
"Детето е имало възпаление на колената, сгънала го е на 90 градуса и това е продължило 4 години. Освен ревматично е и генетично заболяване.
На два месеца родителите пускат молба за осигуряване на необходимото лекарство.
Д-р Иван Богданов, дерматолог от „Токуда“ сподели, че най-честия симптом е уртикариален обрив, продължава дълго и не се повилява от терапия с антихистамини.
"Има чести фебрилни състояния. Заболяването е трудно за диагностика. Има риск при пренатално изследване, синдромът е рядък и е трудно човек да се насочи към него. Мутация на ген или наследствена предиспозиция са причините", обясни той.
Майката създава страничка за арт терапия – прави цветя от вълна. А мечтата на Кая е магазинче за светя.
Целия разговор вижте във видеото.
За да научавате първи новините от България и света, изтеглете новото приложение на NOVA - за Android ТУК, iOS (Apple) ТУК и и HUAWEI AppGallery ТУК.