Около 7 000 са редки болести в света

Нова национална програма за редките болести и подкрепа на държавно ниво за експертните центрове. Това поискаха медици  от „Александровска“ болница.

Какво трябва да знаем за редките болести? Има ли иновативни терапии за пациентите страдащи от тях?

Проф. Ивайло Търнев е  ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към „Александровска“ болница. Той е началник на Клиниката по нервни болести,  председател на Комисията за лечение на редки болести, член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването, както и консултант на Здравната каса  в тази област. Учен с международен авторитет.

„Смятам, че проблемите на хората с редки болести не са по-малко значими от настоящата пандемична ситуация и те често завършват с фатален изход в много по-голяма степен от COVID-19“, това каза в предаването „Пулс“ по NOVA NEWS проф. Ивайло Търнев.

Той информира, че има около 7 000 редки болести в света, а у нас хиляди хора, вероятно около половин милион, страдат от различни редки заболявания.

Експерти обсъждат терапевтични възможности за редки болести

Също така лекарят уточни, че не може да се слага знак за равенство между редките и генетично предопределените болести, защото не всички рядкосрещани заболявания са наследствени, но 85-90 процента са генетични.

Професор Търнев сподели, че  експертните центрове по редки болести извършват огромен по обем работа, а не получават особена подкрепа от държавата, а тя е нужна, за да продължат да съществуват. Това може да се случи чрез създаване на Национална програма за редките болести и експертните центрове, които засега са изцяло на функционален принцип.

Специалистът заяви, че постиженията на ръководения от него експертен център са получили европейско и световно признание, като това е благодарение на екипа.

Той смята, че списъкът на редките болести трябва да се актуализира всяка година, за да няма непокрито заболяване и да се извършва диагностика, лекуване и терапия.

Относно ваксинацията и пациентите с редки болести лекарят силно препоръча да се ваксинират, защото при тях усложненията при COVID-19 могат да бъдат фатални.

Вижте повече във видеото.

За да научавате първи новините от България и света, изтеглете новото приложение на NOVA - за Android ТУК, iOS (Apple) ТУК и HUAWEI AppGallery ТУК.

Абонирайте се за информационния бюлетин на nova.bg ТУК, за да получавате най-важните новини от деня на електронната си поща. БЕЗПЛАТНО е.