За тях обаче се знае малко, а пари за лекарства не достигат
Един на всеки 2000 души страда от напълно или почти непознато заболяване. И все пак проблемите им със здравната система са подобни на тези, които всички имаме.
Медицината познава най-малко 5 000 редки заболявания. Да страдаш от хемофилия - една от най-честите редки болести е предимство. Поне лекарите знаят как да я нарекат и как да я лекуват.
„Ако ударим пациента с коагопатия с юмрук или по-силно, тогава вече можем да предизвикаме кръвозилив”, обяснява Цветомир Цветков - пациент с хемофилия.
Така съвсем обичайни неща, като рязането на зеленчуци, подхлъзването през зимата или удрянето в ръб, може да се окажат проблем. Причината - при хората с такова заболяване кръвта не се съсирва и трябва да се действа бързо.
„Отивайки директно в спешния център, 02:30 ч. през нощта, тъй като тогава не можех да си прилагам самостоятелно, венозно, в домапни условия фактора, при сблъсъка ми с тях, те реагираха доста остро и казаха: „Ние не познаваме, това е рядко заболяване”, разказва Цветомир Цветков.
Редки болести, но все пак проблемите им са чести за системата ни на здравеопазване.
„Виждаме пък случаи, в които няма лечение, когато няма лечение, има съответно изследвания, най-нови изследвания, нови терапии, които изключително трудно влизат в нашата здравна система”, обяснява Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести.
„Има редки болести с много високо носителство. Носителство означава, че човек не подозира, че носи мутация за рядко заболяване”, пояснява доц. д-р Людмила Ангелова от УМБАЛ "Св. Марина", Варна.
Затова специалистите препоръчват при планиране на бременност, например, да се извършват всички тестове, за да не се стига до възникване на рядко заболяване.
Повече по темата гледайте във видеото.
